君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎(ADEM)と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください(*^ー^*)
→ 『はじめにお読みください!』
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| 急性散在性脳脊髄炎(ADEM) を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 + ママ(みっち)の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 + 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます(*^ー^*) 管理人: ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
理想
2007'10.24 (Wed)
2007年10月24日(水) 入院203日目
心拍 94〜104
血圧 --/--
体温 36.4〜36.8℃
SpO2 90〜94
〜10:00
3:00 アルファロール
5:00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス、ザイロリック(内服)
注入(エレンタール・100ml)
10:00
浣腸 うんち
清拭
13:00
鼻チューブ交換
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック(内服)
注入(エレンタール・100cc)
14:00
点滴のルート交換
15:00
呼吸器の回路交換
16:00
手浴
うんち
夕方〜
21:00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック、ラシックス(内服)
注入(エレンタール・100cc)
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
カニューレ交換の練習について、担当医に相談。
担当医も「正直、ぴかちゃんのカニューレを交換するのは怖い」とのこと。
専門外とは言え、知識は私なんかよりずっとある担当医の言葉に、
ぴかちゃんの不安定な点が見えた。
担当医の意見としては、
2週間毎の定期的な交換は今までどおり、小児耳鼻科の医師(病院)で実施。
緊急時(カニューレが抜けた、詰まったなど)の時の為に入れ替える方法を教わる。
この方向で良いのではないかということでした。
在宅になったとして、
ぴかちゃんのお世話(ケア)を全て自分たちできるのが理想。
でも、しんどい目や危険な目に合わせてまで、
全てを出来るようにならないといけないわけじゃない。
何が何でもという強い意志もない。
カニューレ交換については、担当医のお言葉に甘えて、
病院でしてもらうようにしようと思う。
ぴかちゃんと家に帰って、四六時中一緒に居れればそれでいいんだから。。。
本日より、同室の入院患者さんあり。
陥没呼吸があるので、鼻マスクをして人工呼吸器をつけている。
まだ小さい赤ちゃんのため、リークが多くてアラームが鳴り放し。
大丈夫と分っていても、アラーム音は落ち着かない気分になる。
今週の注入バックのお絵かき
心拍 94〜104
血圧 --/--
体温 36.4〜36.8℃
SpO2 90〜94
〜10:00
3:00 アルファロール
5:00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス、ザイロリック(内服)
注入(エレンタール・100ml)
10:00
浣腸 うんち
清拭
13:00
鼻チューブ交換
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック(内服)
注入(エレンタール・100cc)
14:00
点滴のルート交換
15:00
呼吸器の回路交換
16:00
手浴
うんち
夕方〜
21:00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック、ラシックス(内服)
注入(エレンタール・100cc)
(2008.07.20 記)
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
カニューレ交換の練習について、担当医に相談。
担当医も「正直、ぴかちゃんのカニューレを交換するのは怖い」とのこと。
専門外とは言え、知識は私なんかよりずっとある担当医の言葉に、
ぴかちゃんの不安定な点が見えた。
担当医の意見としては、
2週間毎の定期的な交換は今までどおり、小児耳鼻科の医師(病院)で実施。
緊急時(カニューレが抜けた、詰まったなど)の時の為に入れ替える方法を教わる。
この方向で良いのではないかということでした。
在宅になったとして、
ぴかちゃんのお世話(ケア)を全て自分たちできるのが理想。
でも、しんどい目や危険な目に合わせてまで、
全てを出来るようにならないといけないわけじゃない。
何が何でもという強い意志もない。
カニューレ交換については、担当医のお言葉に甘えて、
病院でしてもらうようにしようと思う。
ぴかちゃんと家に帰って、四六時中一緒に居れればそれでいいんだから。。。
本日より、同室の入院患者さんあり。
陥没呼吸があるので、鼻マスクをして人工呼吸器をつけている。
まだ小さい赤ちゃんのため、リークが多くてアラームが鳴り放し。
大丈夫と分っていても、アラーム音は落ち着かない気分になる。
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