君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎(ADEM)と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください(*^ー^*)
→ 『はじめにお読みください!』
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| 急性散在性脳脊髄炎(ADEM) を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 + ママ(みっち)の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 + 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます(*^ー^*) 管理人: ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
2007年9月 おまけ
2007'09.30 (Sun)
2007年9月を振り返って。。。
★9月の治療費 ・・・ 0円
(実際の出費は1,580円)
<内 訳>
*9/1〜9/30
点数 --- 156,006点
証明書代 --- 1,580円
小児慢性特定疾患(重症患者認定 申請中)+障害者医療のおかげで、0円で済みましたが、
全額負担だと 156,006点 = 1,560,060円
保険適用(3割負担)で 468,018円
本当に感謝感謝です。
|
ぴかちゃんを家に連れて帰る目標に向けて 本格的に動き出した9月。 ケアの練習と平行して 役所や業者さんと打ち合わせをしたり・・・ 毎日が慌ただしく過ぎました。 Mちゃんがお空に還ってしまうとき、ママと色々話しました 健康であったり、少しでも治る可能性があれば絶対考えないこと 病気とずっと闘ってきて、 頑張り過ぎだと思うぐらいに頑張ってくれた。 だからせめて、最期はしんどい思いや辛い思いをさせたくない。 理想は、眠るように死なせてあげたい・・・と 結果的にMちゃんも、ぴかちゃんも人工呼吸器に助けてもらって 命を繋いでいる状態だったけど、 この状態にもいずれ限界が訪れるんだ、思い知らされました。 4月の急性期を乗り越え、小康状態を保っていたので 夢を見るというか、現実逃避というか。 危機感が薄れていたんだと思う。 ぴかちゃんと一緒に過ごせる時間がいかに貴重なのか、 改めて考えさせられた一月でした。 感情的になり、読みにくい文章があったかもしれませんが、 9月の記録をお読みくださりありがとうございました。 |
★9月の治療費 ・・・ 0円
(実際の出費は1,580円)
<内 訳>
*9/1〜9/30
点数 --- 156,006点
証明書代 --- 1,580円
小児慢性特定疾患(重症患者認定 申請中)+障害者医療のおかげで、0円で済みましたが、
全額負担だと 156,006点 = 1,560,060円
保険適用(3割負担)で 468,018円
本当に感謝感謝です。
たくちまま |
2008.06.12(木) 13:35 | URL |
【編集】
たくちままさん、こんばんは。
またまたコメントをくださってありがとうございます。
ぴかちゃんは本当に沢山の人に助けていただき、
みんなからたくさんの愛情を注いでもらえました。
私が頑張れたのは、
ぴかちゃんに励まされたのと、
皆さまに支えてもらえたからだと思っています。
今も、こうして、ぴかちゃんの記録を読み続けてくれる方が居るのは本当に有りがたくて。
もう、言葉にできないくらいに感謝の気持ちでいっぱいです。
たくちままさんも、お体に気をつけて
お仕事と育児頑張ってくださいね。
またまたコメントをくださってありがとうございます。
ぴかちゃんは本当に沢山の人に助けていただき、
みんなからたくさんの愛情を注いでもらえました。
私が頑張れたのは、
ぴかちゃんに励まされたのと、
皆さまに支えてもらえたからだと思っています。
今も、こうして、ぴかちゃんの記録を読み続けてくれる方が居るのは本当に有りがたくて。
もう、言葉にできないくらいに感謝の気持ちでいっぱいです。
たくちままさんも、お体に気をつけて
お仕事と育児頑張ってくださいね。
みっち |
2008.06.13(金) 22:34 | URL |
【編集】
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なんと伝えていいのかわからないけれど
でも、ずっと「君のためにできること」
読み続けています。
同じ経験をしていない私から伝えられることはとても少ないけれど
たくさんのことを一緒に乗り越えてくれると思ったからこそぴかちゃんはあなたにママになってもらったのでしょうね。
季節の変わり目、体調を崩しやすい時期です。
どうぞ、みっちさんお体お大事にしてくださいね。