君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
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| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
100％の存在
2008'01.31 (Thu)
今日、旦那さんの会社から記録郵便が届いた。
中を確認したら、
社会保険の扶養削除の手続き完了のお知らせで・・・
ちょっと、
いや、かなり 凹んだ。
手続きの書類を書いて、保険証を返したから
分っていたことだけど
不意打ちのように事実を突きつけられてしまった。
こういう時 無性にぴかちゃんに会いたい。
抱きしめた時の身体の柔らかさとか匂いだとか
動くと揺れる柔らかい髪の毛だとか・・・
あの無条件に愛おしくて
想うだけで心が温かくなって、
私たちのことを100％信じてて
真っ直ぐに愛情を返してくれる
懐かしくてたまりません
意外と大丈夫だと思ってたけど、
まだまだダメだったんだな〜と再認識。
少しづつ慣れて免疫をつけるしかないんだろうな。。。
中を確認したら、
社会保険の扶養削除の手続き完了のお知らせで・・・
ちょっと、
いや、かなり 凹んだ。
手続きの書類を書いて、保険証を返したから
分っていたことだけど
不意打ちのように事実を突きつけられてしまった。
こういう時 無性にぴかちゃんに会いたい。
抱きしめた時の身体の柔らかさとか匂いだとか
動くと揺れる柔らかい髪の毛だとか・・・
あの無条件に愛おしくて
想うだけで心が温かくなって、
私たちのことを100％信じてて
真っ直ぐに愛情を返してくれる
懐かしくてたまりません
意外と大丈夫だと思ってたけど、
まだまだダメだったんだな〜と再認識。
少しづつ慣れて免疫をつけるしかないんだろうな。。。
いつもそばに
2008'01.30 (Wed)
本日、思わぬ方からお電話をいただきました。
ぴかちゃんのことを寒中見舞いでお知らせしたのですが
そのハガキを見て、電話せずにいられなかったと仰ってくださいました。
私は独身時代、看護短大の事務員（教務課）をしていまして
上司と言うか、当時の看護学科長からのお電話でした。
入院してから12月までの8ヶ月間の闘病生活のこと
在宅にむけて練習したこと
1日だけだったけど、家に連れて帰ってこれたこと
今までの経緯を話す私の声に耳を傾けてくださり、
看護従事者ならではの、感想などいただきました。
「吸引やバギングなど怖かったでしょう」 と。
ぴかちゃんを家に連れて帰りたい一心で
在宅にむけて医療的なケアを練習しました
不安や恐怖がなかったと言えば嘘になります
ぴかちゃんの為だから 頑張れたわけで・・・
そういった思いを全て 受け止めてくれる言葉でした。
また、先生が仰るには
苦痛だった身体から解放された魂は
いつもあなたの側にいる
どこに出掛けたとしても 一緒について来て
側にいてくれる
そして いつか私たちの元に 新しい命として
帰って来てくれるそうです
そう言えば先生はターミナルケアの講義をされていたなぁ
先生自身がクリスチャンということも関係するのかも知れません…
その話を伺って、
『ママのおなかをえらんできたよ。』という胎内記憶に関する本のことが思い浮かびました。
ぴかちゃんが私たちをパパ･ママに選んで生まれて来てくれて
今は空に還ってしまったけど、
また 私たちの元に戻って来てくれるといいな・・・
ぴかちゃんのことを寒中見舞いでお知らせしたのですが
そのハガキを見て、電話せずにいられなかったと仰ってくださいました。
私は独身時代、看護短大の事務員（教務課）をしていまして
上司と言うか、当時の看護学科長からのお電話でした。
入院してから12月までの8ヶ月間の闘病生活のこと
在宅にむけて練習したこと
1日だけだったけど、家に連れて帰ってこれたこと
今までの経緯を話す私の声に耳を傾けてくださり、
看護従事者ならではの、感想などいただきました。
「吸引やバギングなど怖かったでしょう」 と。
ぴかちゃんを家に連れて帰りたい一心で
在宅にむけて医療的なケアを練習しました
不安や恐怖がなかったと言えば嘘になります
ぴかちゃんの為だから 頑張れたわけで・・・
そういった思いを全て 受け止めてくれる言葉でした。
また、先生が仰るには
苦痛だった身体から解放された魂は
いつもあなたの側にいる
どこに出掛けたとしても 一緒について来て
側にいてくれる
そして いつか私たちの元に 新しい命として
帰って来てくれるそうです
そう言えば先生はターミナルケアの講義をされていたなぁ
先生自身がクリスチャンということも関係するのかも知れません…
その話を伺って、
『ママのおなかをえらんできたよ。』という胎内記憶に関する本のことが思い浮かびました。
ぴかちゃんが私たちをパパ･ママに選んで生まれて来てくれて
今は空に還ってしまったけど、
また 私たちの元に戻って来てくれるといいな・・・
2007年 4月
2008'01.29 (Tue)
★記事のもくじをまとめてみました
by.みっち
by.みっち
| ■4月の記事一覧 | ||
| 5（木） | 発症 〜自宅にて 発症 〜入院 |
発症〜入院 |
| 6（金） | 入院 〜転院 ICU 〜闘いの始まり |
入院〜ＩＣＵ |
| 7（土） | 一夜明けて | |
| 8（日） | こっちへおいで！ | |
| 9（月） | 旦那の涙 | |
| 10（火） | 膠着 | |
| 11（水） | とうとう1週間 | |
| 12（木） | トンネルの中 | |
| 13（金） | 痛いの痛いの飛んでいけ！ | |
| 14（土） | 浮上 | |
| 15（日） | 低空飛行 | |
| 16（月） | 衝撃 | |
| 17（火） | 揺れる気持ち | |
| 18（水） | 宣告 | |
| 19（木） | 夢 | |
| 20（金） | 一筋の光 | |
| 21（土） | 体温 | |
| 22（日） | いよいよ明日 | |
| 23（月） | お引越し | 入院〜1ヶ月 |
| 24（火） | とらわれた心 | |
| 25（水） | どん底 | |
| 26（木） | 希望の光 | |
| 27（金） | 追い風 | |
| 28（土） | 体温と心拍の関係 | |
| 29（日） | 平穏な1日 | |
| 30（月） | 信じる心 | |
| 5月＞＞ |
ひと段落
2008'01.28 (Mon)
昨日 ぴかちゃんの満中陰法要を無事行うことができました
お返し（志）の手配は済んでいるし、
お礼を兼ねた寒中見舞いも投函して
これでひと段落です
耳にしたニュースで
登校時と清掃時にマスクを付けた児童のインフルエンザ発症率が1/5だったとか
（詳細はこちら ＞＞毎日新聞）
ぴかちゃんの病気 ADEM（急性散在性脳脊髄炎） は
菌が直接 脳に入って悪さ（炎症）しなくても
自分を守るはずの抗体が 悪さをしてしまって
ぴかちゃんはたまたま運悪く重症化したわけで。
病気そのものの原因はハッキリしないんですが、
何らかの感染症がきっかけなのは事実で...
ただの風邪でもあなどれないことが
身にしみました
これからはインフルエンザが流行する時期ですので、
小さなお子様のいる家庭は特に注意してあげてくださいね
立体マスク 子供用
↑今はこんな商品もあるんですね...
お返し（志）の手配は済んでいるし、
お礼を兼ねた寒中見舞いも投函して
これでひと段落です
耳にしたニュースで
登校時と清掃時にマスクを付けた児童のインフルエンザ発症率が1/5だったとか
（詳細はこちら ＞＞毎日新聞）
ぴかちゃんの病気 ADEM（急性散在性脳脊髄炎） は
菌が直接 脳に入って悪さ（炎症）しなくても
自分を守るはずの抗体が 悪さをしてしまって
ぴかちゃんはたまたま運悪く重症化したわけで。
病気そのものの原因はハッキリしないんですが、
何らかの感染症がきっかけなのは事実で...
ただの風邪でもあなどれないことが
身にしみました
これからはインフルエンザが流行する時期ですので、
小さなお子様のいる家庭は特に注意してあげてくださいね
立体マスク 子供用↑今はこんな商品もあるんですね...
選挙
2008'01.26 (Sat)
旦那さんと大阪府知事選の期日前投票に行ってきました
明日は、ぴかちゃんの満中陰の法要をしていただくので。
本当の七七日（四十九日）は来週の土曜日ですが
おじいちゃんズのお仕事の都合があって．．．
お仏壇も購入したので一緒に入仏もして頂くことになっています
私はこれまで 幸せなことに
父母とも健在で、兄弟も元気で
祖父母は他界していますが
仏壇のある生活環境で育っていなかったので
分らない事ばかりです
本当に幸せだったんだな・・・
