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●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
　　→ 『はじめにお読みください！』
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）　を発症、重症化し
脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った
息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。

闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。
感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。
そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。

どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)>

なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは
こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。

リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。
こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*）

　　　　　管理人：　ぴかちゃんママ　こと　 みっち

*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*


★ぴかちゃんとママの日記
　2007年
　・4月・・・入院〜転院・ICU〜小児内科　入院1日目〜26日目の記録
　・5月・・・小児内科　入院27日目〜57日目の記録
　・6月・・・小児内科　入院58日目〜87日目の記録
　・7月・・・小児内科　入院88日目〜118日目の記録
　・8月・・・小児内科　入院119日目〜149日目の記録
　・9月・・・小児内科　入院150日目〜179日目の記録
　・10月・・・小児内科　入院180日目〜210日目の記録
　・11月・・・小児内科　入院211日目〜240日目の記録
　・12月・・・小児内科　入院241日目〜258日目の記録

★日記のおまけ　・・・あとがき・医療費etc
　2007年
　　4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / 12月


2007年

2007'12.31 (Mon)

今年1年は色々あった
たくさんの哀しみを知った


ぴかちゃんの病気のこと
ぴかちゃんがお誕生日を迎えられたこと
在宅に向けて引越ししたこと
在宅に向けて練習したこと
ぴかちゃんをたった1泊だけど、家に連れて帰ってこれたこと
ぴかちゃんが空に還って天使になってしまったこと

お友達の娘さんも天使になってしまったこと


今年は桜も紅葉も　目に入らなかった
　綺麗だと思う心に　目を背けた

今年の誕生日は　嬉しくなかった
　ぴかちゃんが小さな箱に入って家に帰ってきた次の日が
　私の誕生日だったから


今年の年越しはぴかちゃんの病室で過ごすと思っていたから
テレビを見たり
こんなにものんびりとした時間を過ごすとは思っていなくて

ぴかちゃんの大好きなうどんを
年越しに一緒に食べれないのが

寂しいよ



テーマ : 今年１年を振り返ろう - ジャンル : 日記

19:34  |  つぶやき  |  TB(0)  |  CM(2)  |  EDIT  |  Top↑

急性散在性脳脊髄炎（ADEM）

2007'12.30 (Sun)

息子・ぴかちゃんが発症した病気は
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）　　（急性脳症の一種です）

リンクを貼らせていただいたサイトによると
発症は10万人に2.5人とのこと。
（医師によると私たち在住の大阪で、年間3、4人。多いときで8人ぐらいとの話しでした）

ADEMという病名を知らなくても、子育て中のパパ･ママであれば
日本脳炎のワクチンが事実上中止になったきっかけの病気と聞けば分るかもしれません。

ぴかちゃんの場合は、2ヶ月前に罹ったインフルエンザなのか、
それともただの風邪が原因だったのかは分りません。

そもそも何故この病気が起こるのか原因不明なので、防ぎようがないらしいです...



ぴかちゃんがADEMになってから、少しでも多くの情報を集めようとしましたが
少数の病気だからか、情報量は少なく感じました。

今後少しずつ、病気のことなど書いていければと思います。
同じ病気で苦しんでおられる方の参考になれば幸いです。

テーマ : こどもの病気 - ジャンル : 育児

09:33  |  急性散在性脳脊髄炎（ADEM）  |  TB(1)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

ごあいさつ

2007'12.30 (Sun)

握手(^^♪

ブログ　「君のためにできること」　は
2007年4月　急性散在性脳脊髄炎（ADEM）　を発症し
8ヶ月の入院・闘病生活を送った
息子・ぴかちゃんの日々の記録を綴るページです

病気のこと
役に立ったもの
在宅に向けての諸々のこと　等々...
書いていければと思います


　　　　みっち






テーマ : ママのひとりごと。 - ジャンル : 育児

08:38  |  はじめに  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

ぴかちゃんへ

2007'12.29 (Sat)


あなたに会えて
ほんとうに　良かった


いっぱい、いっぱいの
笑顔と幸せを
私たちの許に運んでくれて

ありがとう


ママに選んでくれて
ママ達の子供として生まれてきてくれて



ほんとうに　ありがとう



ぴかちゃん

2007.02　撮影

テーマ : ママのひとりごと。 - ジャンル : 育児

06:08  |  手紙  |  TB(0)  |  CM(2)  |  EDIT  |  Top↑

電王・ぴかちゃん

2007'12.06 (Thu)

2007年12月6日（木）　入院246日目

　心拍　86〜95
　血圧　--/--
　体温　36.0〜36.2℃
　SpO2　87〜89

〜10：00

　3：00　アルファロール
　5：00
　　ラックビー、ラシックス、ザイロリック、タガメット（内服）
　　注入（エレンタール・100ml）

10：00

　浣腸　うんち
　清拭

11：00

　シャンプー

13：00

　ラックビー、ザイロリック（内服）
　注入（エレンタール・100cc）

14：00

　点滴の混入・ルート交換の実習

15：00

　シーツ交換

夕方

　21：00
　　ラックビー、ザイロリック、ラシックス、タガメット（内服）
　　注入（エレンタール・100cc）



（2008.09.04　記）


メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。

早朝SpO2の上がりが良くなかったので、浣腸を実施。

電王・ぴかちゃん
地元の商店街で、ぴかちゃんの大好きな
仮面ライダー電王のお面を発見！
早速購入して、着けてみると・・・

透け透けでぴかちゃんの顔が見えるのが
ツボに入って、大笑い。
浮腫んでパンパンの顔だけど・・・
記念撮影♪

テーマ : こどもの病気 - ジャンル : 育児

タグ : ADEM 気管切開

21:21  |  入院〜退院・お空へ  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑
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