君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
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| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
2007年10月 おまけ
2007'10.31 (Wed)
2007年10月を振り返って。。。
★10月の治療費 ・・・ 0円
＜内 訳＞
*10/1〜10/31
点数 --- 158,708点
小児慢性特定疾患（重症患者認定 申請中）＋障害者医療のおかげで、0円で済みましたが、
全額負担だと 158,708点 ＝ 1,587,080円
保険適用（3割負担）で 476,124円
本当に感謝感謝です。
|
ぴかちゃんを家に連れて帰るステップとして 院内外泊をむかえた10月。 まだまだ学ばないといけないことはありましたが、 在宅への夢が少し近づいたような気がしました。 在宅のお話が初めて出た時点よりも、 飲むお薬が増えたり、 SpO2が正常値の95以上を保つことが少なくなってきたり・・・ いくら前向きに考えようとしても、 少しづつゆるやかにぴかちゃんの状態が悪くなっているのが現実で。 ぴかちゃんの髪の毛が白くなっていることが分った時は、 さすがにショックでした。 限界・・・ 考えまいとしても、頭の隅にちらつきました。 それでも、ぴかちゃんの肌に触れると温かくて。 うんちをする時は顔を真っ赤にしていきむし。 膀胱洗浄が痛いのか、嫌なのか。 足をダンダンダンと力強く踏み鳴らすし。 本当に、ただ眠っているようにしか見えませんでした。 ぴかちゃんに残された時間を少し意識しながら 在宅する夢？目標にむけて みんなで努力した一月でした。 感情的になり、読みにくい文章があったかもしれませんが、 10月の記録をお読みくださりありがとうございました。 |
★10月の治療費 ・・・ 0円
＜内 訳＞
*10/1〜10/31
点数 --- 158,708点
小児慢性特定疾患（重症患者認定 申請中）＋障害者医療のおかげで、0円で済みましたが、
全額負担だと 158,708点 ＝ 1,587,080円
保険適用（3割負担）で 476,124円
本当に感謝感謝です。
相性がばっちり
2007'10.31 (Wed)
2007年10月31日（水） 入院210日目
心拍 84〜90
血圧 --/--
体温 35.5〜36.0℃
SpO2 90〜94
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100ml）
採血
午前
午前中のケアはパパに任せて家の片付け
清拭、CV刺入部消毒
13：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100cc）
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・100cc）
*採血結果
炎症反応（CRP） 2.22↑
白血球（WBC） 8.09↑
赤血球（HGB） 6.5↑
PCO2（血中の二酸化炭素） 57.02 （正常値：35〜45）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
呼吸器は順調に一晩過ごせたので、
そのまま継続してレジェンドエアを装着。
このまま在宅用に切り替えできるといいな。
レジェンドエアとは相性がばっちりみたい。
いい感じだね、ぴかちゃん。
29日（月）の採血で凝固して測定できない項目があったので、採血。
換気が上手くいっていないみたい。
肺の状態がやっぱりあまり良くないのかな。
今週の注入バックのお絵かき
心拍 84〜90
血圧 --/--
体温 35.5〜36.0℃
SpO2 90〜94
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100ml）
採血
午前
午前中のケアはパパに任せて家の片付け
清拭、CV刺入部消毒
13：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100cc）
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・100cc）
*採血結果
炎症反応（CRP） 2.22↑
白血球（WBC） 8.09↑
赤血球（HGB） 6.5↑
PCO2（血中の二酸化炭素） 57.02 （正常値：35〜45）
（2008.07.22 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
呼吸器は順調に一晩過ごせたので、
そのまま継続してレジェンドエアを装着。
このまま在宅用に切り替えできるといいな。
レジェンドエアとは相性がばっちりみたい。
いい感じだね、ぴかちゃん。
29日（月）の採血で凝固して測定できない項目があったので、採血。
換気が上手くいっていないみたい。
肺の状態がやっぱりあまり良くないのかな。
今週の注入バックのお絵かき 予兆・・・
2007'10.30 (Tue)
2007年10月30日（火） 入院209日目
心拍 93〜102
血圧 --/--
体温 36.4〜36.8℃
SpO2 88〜93
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100ml）
うんち
10：00
浣腸 うんち
清拭
13：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100cc）
：30
レジェンドエア（在宅用の呼吸器）へ変更
今夜の当直は神経内科のDr.なので、24時間装着で様子をみる
15：00
手浴
うんち
17：00
痰が硬くて引きにくいので、トイレッティングして吸引
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・100cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
呼吸器が在宅用に上手く変更できれば、
在宅に向けての大きな前進。
病院のお庭にお散歩にも行けるかな・・・
院内外泊（1週間前）のころに、
ぴかちゃんの髪の毛が薄くなった？と感じていた。
地肌がたまに見えるのは寝癖のせいと自分を納得させて来たけど・・・
看護師さんに思い気って聞いてみると、同意見だった。
ぴかちゃんの頭をよく見てみると、
生え際が白髪になっていた。5ミリぐらい。
髪の毛以外もじっくり見てみると、
眉毛や腕、背中も白くなっているのが分った。
担当医に意見を聞いてみると、
メラニン色素を作り出す機能が弱くなっているのかも
ということだった。
心配性のパパにはしばらく黙っておくことに。
看護師さんにも口止めをお願いした。
ネットで調べたら、栄養不足や貧血でも白髪になるってあったけど。
もし、先生の言ったことが原因だとしたら・・・
考えただけで怖い。
心拍 93〜102
血圧 --/--
体温 36.4〜36.8℃
SpO2 88〜93
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100ml）
うんち
10：00
浣腸 うんち
清拭
13：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100cc）
：30
レジェンドエア（在宅用の呼吸器）へ変更
今夜の当直は神経内科のDr.なので、24時間装着で様子をみる
15：00
手浴
うんち
17：00
痰が硬くて引きにくいので、トイレッティングして吸引
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・100cc）
（2008.07.24 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
呼吸器が在宅用に上手く変更できれば、
在宅に向けての大きな前進。
病院のお庭にお散歩にも行けるかな・・・
院内外泊（1週間前）のころに、
ぴかちゃんの髪の毛が薄くなった？と感じていた。
地肌がたまに見えるのは寝癖のせいと自分を納得させて来たけど・・・
看護師さんに思い気って聞いてみると、同意見だった。
ぴかちゃんの頭をよく見てみると、
生え際が白髪になっていた。5ミリぐらい。
髪の毛以外もじっくり見てみると、
眉毛や腕、背中も白くなっているのが分った。
担当医に意見を聞いてみると、
メラニン色素を作り出す機能が弱くなっているのかも
ということだった。
心配性のパパにはしばらく黙っておくことに。
看護師さんにも口止めをお願いした。
ネットで調べたら、栄養不足や貧血でも白髪になるってあったけど。
もし、先生の言ったことが原因だとしたら・・・
考えただけで怖い。
説明会
2007'10.29 (Mon)
2007年10月29日（月） 入院208日目
心拍 89〜98
血圧 --/--
体温 35.8〜36.8℃
SpO2 88〜92
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100ml）
呼吸器の設定変更 酸素濃度45％へUP
（5：00〜9：00）
うんち
呼吸器の設定変更 酸素濃度40％へ戻す
10：00
採血（左腕）
膀胱洗浄 バルーン交換
CV刺入部の消毒 ゲンタシン軟膏塗布
11：00
業者さんによる呼吸器の説明会
12：00
在宅用の呼吸器の試着 〜18：00まで
13：00
清拭
鼻洗浄
14：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100cc）
16：00
うんち
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・100cc）
うんち
*採血結果
炎症反応（CRP） 1.91↓
白血球（WBC） 凝固のため不明
赤血球（HGB） 凝固のため不明
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
膀胱洗浄の際、血の塊と血が混じった水（生食）が引けた。
今までも、たまに血の塊が混じっているので、
尿道ではなく膀胱の粘膜が傷付いている可能性あり。
様子を見て、出血が続くようであればエコー検査するとのこと。
11時に業者さんが病室に来て、
ぴかちゃん担当チームの看護師さんも集まって、
新しい在宅用の呼吸器の説明会。
今回の試着も特に問題はなかったが、
痰が引きにくい（少ない）ので、加湿の設定を変更する必要があるとのご意見。
明日、神経内科のDr.が当直なので24時間着けて様子をみることに。
心拍 89〜98
血圧 --/--
体温 35.8〜36.8℃
SpO2 88〜92
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100ml）
呼吸器の設定変更 酸素濃度45％へUP
（5：00〜9：00）
うんち
呼吸器の設定変更 酸素濃度40％へ戻す
10：00
採血（左腕）
膀胱洗浄 バルーン交換
CV刺入部の消毒 ゲンタシン軟膏塗布
11：00
業者さんによる呼吸器の説明会
12：00
在宅用の呼吸器の試着 〜18：00まで
13：00
清拭
鼻洗浄
14：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100cc）
16：00
うんち
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・100cc）
うんち
*採血結果
炎症反応（CRP） 1.91↓
白血球（WBC） 凝固のため不明
赤血球（HGB） 凝固のため不明
（2008.07.22 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
膀胱洗浄の際、血の塊と血が混じった水（生食）が引けた。
今までも、たまに血の塊が混じっているので、
尿道ではなく膀胱の粘膜が傷付いている可能性あり。
様子を見て、出血が続くようであればエコー検査するとのこと。
11時に業者さんが病室に来て、
ぴかちゃん担当チームの看護師さんも集まって、
新しい在宅用の呼吸器の説明会。
今回の試着も特に問題はなかったが、
痰が引きにくい（少ない）ので、加湿の設定を変更する必要があるとのご意見。
明日、神経内科のDr.が当直なので24時間着けて様子をみることに。
次回まで
2007'10.28 (Sun)
2007年10月28日（日） 入院207日目
心拍 87〜96
血圧 --/--
体温 35.9〜36.6℃
SpO2 88〜90
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100ml）
うんち
10：00
清拭
11：00
CV刺入部の消毒
13：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100cc）
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・100cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
義母が院内外泊で使った毛布を持って帰るのに、
車を出してくれたので、大助かり。
次の院内外泊はいつになるのかな？
心拍 87〜96
血圧 --/--
体温 35.9〜36.6℃
SpO2 88〜90
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100ml）
うんち
10：00
清拭
11：00
CV刺入部の消毒
13：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック（内服）
注入（エレンタール・100cc）
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ザイロリック、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・100cc）
（2008.07.22 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
義母が院内外泊で使った毛布を持って帰るのに、
車を出してくれたので、大助かり。
次の院内外泊はいつになるのかな？
