君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
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| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
2007年9月 おまけ
2007'09.30 (Sun)
2007年9月を振り返って。。。
★9月の治療費 ・・・ 0円
（実際の出費は1,580円）
＜内 訳＞
*9/1〜9/30
点数 --- 156,006点
証明書代 --- 1,580円
小児慢性特定疾患（重症患者認定 申請中）＋障害者医療のおかげで、0円で済みましたが、
全額負担だと 156,006点 ＝ 1,560,060円
保険適用（3割負担）で 468,018円
本当に感謝感謝です。
|
ぴかちゃんを家に連れて帰る目標に向けて 本格的に動き出した9月。 ケアの練習と平行して 役所や業者さんと打ち合わせをしたり・・・ 毎日が慌ただしく過ぎました。 Mちゃんがお空に還ってしまうとき、ママと色々話しました 健康であったり、少しでも治る可能性があれば絶対考えないこと 病気とずっと闘ってきて、 頑張り過ぎだと思うぐらいに頑張ってくれた。 だからせめて、最期はしんどい思いや辛い思いをさせたくない。 理想は、眠るように死なせてあげたい・・・と 結果的にMちゃんも、ぴかちゃんも人工呼吸器に助けてもらって 命を繋いでいる状態だったけど、 この状態にもいずれ限界が訪れるんだ、思い知らされました。 4月の急性期を乗り越え、小康状態を保っていたので 夢を見るというか、現実逃避というか。 危機感が薄れていたんだと思う。 ぴかちゃんと一緒に過ごせる時間がいかに貴重なのか、 改めて考えさせられた一月でした。 感情的になり、読みにくい文章があったかもしれませんが、 9月の記録をお読みくださりありがとうございました。 |
★9月の治療費 ・・・ 0円
（実際の出費は1,580円）
＜内 訳＞
*9/1〜9/30
点数 --- 156,006点
証明書代 --- 1,580円
小児慢性特定疾患（重症患者認定 申請中）＋障害者医療のおかげで、0円で済みましたが、
全額負担だと 156,006点 ＝ 1,560,060円
保険適用（3割負担）で 468,018円
本当に感謝感謝です。
不調？
2007'09.30 (Sun)
2007年9月30日（日） 入院179日目
心拍 94〜103
血圧 --/--
体温 35.7〜36.3℃
SpO2 86〜96
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー、ラシックス（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
10：00
清拭
13：00
ラックビー、アドソルビン（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
16：00
うんち
夕方〜
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
清拭のあと、左向きでSpO2が80台前半。
上向きや右向きなどの体位交換でSpO2が上がるように調整する。
夕方にも、サチュレーションがなかなか上がらなかったが、
体の向きの調整で対応できた。
呼吸器の設定を変更せずに済んだので一安心。
心拍 94〜103
血圧 --/--
体温 35.7〜36.3℃
SpO2 86〜96
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー、ラシックス（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
10：00
清拭
13：00
ラックビー、アドソルビン（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
16：00
うんち
夕方〜
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
（2008.06.08 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
清拭のあと、左向きでSpO2が80台前半。
上向きや右向きなどの体位交換でSpO2が上がるように調整する。
夕方にも、サチュレーションがなかなか上がらなかったが、
体の向きの調整で対応できた。
呼吸器の設定を変更せずに済んだので一安心。
尿取りパッド
2007'09.29 (Sat)
2007年9月29日（土） 入院178日目
心拍 96〜101
血圧 --/--
体温 35.7〜36.5℃
SpO2 90〜94
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー・ラシックス（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
午前
ケアの練習、お手伝いをパパに任せて家の片付け
清拭
13：00
ラックビー（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
夕方〜
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日もむくみのあるぴかちゃん。
サチュレーションは安定している様子。
うんちが水っぽいのでズボンを汚してが続く。
尿取りパッドを併せて使うようになったので、
オムツが浮くからか？
補装具（ストレッチャー）の業者さんに、正式に製作の依頼。
主治医に書いて頂いた意見書を送付。
心拍 96〜101
血圧 --/--
体温 35.7〜36.5℃
SpO2 90〜94
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー・ラシックス（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
午前
ケアの練習、お手伝いをパパに任せて家の片付け
清拭
13：00
ラックビー（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
夕方〜
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
（2008.06.08 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日もむくみのあるぴかちゃん。
サチュレーションは安定している様子。
うんちが水っぽいのでズボンを汚してが続く。
尿取りパッドを併せて使うようになったので、
オムツが浮くからか？
補装具（ストレッチャー）の業者さんに、正式に製作の依頼。
主治医に書いて頂いた意見書を送付。
特殊寝台
2007'09.28 (Fri)
2007年9月28日（金） 入院177日目
心拍 98〜109
血圧 --/--
体温 35.8〜36.7℃
SpO2 90〜93
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
10：00
うんち 清拭
ラシックスの投薬（点滴注射）
特殊寝台の業者さんと顔合わせ
カタログを見せてもらう
12：00
点滴の輸液量を 35ml/h → 30ml/h へ減らす。
13：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
14：00
膀胱洗浄、バルーン交換
夕方〜
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
22：00 うんち
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
肺のむくみ（全身も）をとる為の利尿剤（ラシックス・内服）は朝晩服用を継続。
ここ最近ピトレシンを切ったからか、（上の）血圧が60台と低いので
点滴注射によるラシックスの投与は1回のみ。
胸の洗浄（トイレッティング）は、痰がそんなに粘っこくなく引けるのでお休み。
CV刺入部の消毒も、かぶれがきれいになってきているので月水金の週3回に変更。
体を起こしているほうが、ぴかちゃんの呼吸が楽なため、
自宅に特殊寝台（電動ベッド）を入れることになりました。
買取になるので、福祉の援助限度枠に収まるベッドを取り扱っている業者さんを
在宅支援部のケースワーカーさんが探してくれました。
本当にいつも頼り放しで、有り難いことです。
あと、ストレッチャーの意見書を主治医に書いていただく。
心拍 98〜109
血圧 --/--
体温 35.8〜36.7℃
SpO2 90〜93
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
10：00
うんち 清拭
ラシックスの投薬（点滴注射）
特殊寝台の業者さんと顔合わせ
カタログを見せてもらう
12：00
点滴の輸液量を 35ml/h → 30ml/h へ減らす。
13：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
14：00
膀胱洗浄、バルーン交換
夕方〜
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
22：00 うんち
（2008.06.08 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
肺のむくみ（全身も）をとる為の利尿剤（ラシックス・内服）は朝晩服用を継続。
ここ最近ピトレシンを切ったからか、（上の）血圧が60台と低いので
点滴注射によるラシックスの投与は1回のみ。
胸の洗浄（トイレッティング）は、痰がそんなに粘っこくなく引けるのでお休み。
CV刺入部の消毒も、かぶれがきれいになってきているので月水金の週3回に変更。
体を起こしているほうが、ぴかちゃんの呼吸が楽なため、
自宅に特殊寝台（電動ベッド）を入れることになりました。
買取になるので、福祉の援助限度枠に収まるベッドを取り扱っている業者さんを
在宅支援部のケースワーカーさんが探してくれました。
本当にいつも頼り放しで、有り難いことです。
あと、ストレッチャーの意見書を主治医に書いていただく。
ラシックス
2007'09.27 (Thu)
2007年9月27日（木） 入院176日目
心拍 91〜102
血圧 --/--
体温 36.1〜36.7℃
SpO2 88〜96
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
うんち
10：00
清拭
ラシックス（内服）の投薬
13：00
ラックビー、アドソルビン（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
16：00
補装具（ストレッチャー）の業者さんと打ち合わせ
夕方〜
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
肺のむくみ（全身も）をとる為、利尿剤（ラシックス）の内服を朝晩に
服用して様子見ることに。
おしっこの量は少し増えたが、浮腫んだまま。
心拍 91〜102
血圧 --/--
体温 36.1〜36.7℃
SpO2 88〜96
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
うんち
10：00
清拭
ラシックス（内服）の投薬
13：00
ラックビー、アドソルビン（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
16：00
補装具（ストレッチャー）の業者さんと打ち合わせ
夕方〜
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
（2008.05.27 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
肺のむくみ（全身も）をとる為、利尿剤（ラシックス）の内服を朝晩に
服用して様子見ることに。
おしっこの量は少し増えたが、浮腫んだまま。
