君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
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| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
2007年8月 おまけ
2007'08.31 (Fri)
2007年8月を振り返って。。。
★8月の治療費 ・・・ 0円
（実際の出費は3,890円）
＜内 訳＞
*8/1〜8/31
点数 --- 153,004点
証明書代 --- 3,890円
小児慢性特定疾患（重症患者認定 申請中）＋障害者医療のおかげで、0円で済みましたが、
全額負担だと 153,004点 ＝ 1,530,040円
保険適用（3割負担）で 459,012円
本当に感謝感謝です。
|
ぴかちゃんを家に連れて帰るという目標ができて 色々と動き始めた8月。 結婚して、ぴかちゃんが生まれて・・・ 同じ建物内のお引越しといっても 思い出の詰まったお部屋とお別れです。 ぴかちゃんがここからよくジャンプしてたな〜とか この床をハイハイしてたよな〜とか 壁にボールペンで思いっきり落書きしてくれたよな〜とか。 （落書きした壁紙はリフォームの時に切り取ったものを 頂きました） ぴかちゃんが病気になって重症化してしまって、 意識もなく寝たきりになっていても、障害児になったという 意識はずっとありませんでした。 身体障害者手帳を受け取った時よりも、 乳幼児医療証から障害者医療証に変わった時の方が ショックというか、「障害児なんだ」と実感させられました。 乳幼児医療は6歳までしか補助が効かないけど 障害児医療はずっと利用できるし、 ぴかちゃんを助けてくれるものだからと言い聞かせました。 感情的になり、読みにくい文章があったかもしれませんが、 8月の記録をお読みくださりありがとうございました。 |
 写真：注入バックのイラスト
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★8月の治療費 ・・・ 0円
（実際の出費は3,890円）
＜内 訳＞
*8/1〜8/31
点数 --- 153,004点
証明書代 --- 3,890円
小児慢性特定疾患（重症患者認定 申請中）＋障害者医療のおかげで、0円で済みましたが、
全額負担だと 153,004点 ＝ 1,530,040円
保険適用（3割負担）で 459,012円
本当に感謝感謝です。
新しい担当医
2007'08.31 (Fri)
2007年8月31日（金） 入院149日目
心拍 105〜111
血圧 --/--
体温 36.5〜37.0℃
SpO2 92〜98
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（GFO）
10：00
浣腸 うんち
清拭
13：00
膀胱洗浄
CVカテーテル刺入部の消毒
トイレッティングして吸引
14：00
注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
夕方〜
うんち少
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
エンシュアの量を増やしてから、はじめての浣腸。
うんちは今までと同じくらいの量だった。
異動された先生と入れ替わりでぴかちゃん担当になった先生が
膀胱洗浄と胸の消毒をしてくれました。
まだお若いからか、大胆というか・・・
ぴかちゃんもパジャマも濡れてしまったので、再度お着替え。
トイレッティングはぴかちゃんをメインで診て頂いている担当医に
してもらいました。
4階の鍵の返却が終了。
どうにか、無事引越しすることができました。。。
しばらくは、片付け＆整理をしないといけないので、少し早めに帰るかも。
心拍 105〜111
血圧 --/--
体温 36.5〜37.0℃
SpO2 92〜98
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（GFO）
10：00
浣腸 うんち
清拭
13：00
膀胱洗浄
CVカテーテル刺入部の消毒
トイレッティングして吸引
14：00
注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
夕方〜
うんち少
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
（2008.04.26 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
エンシュアの量を増やしてから、はじめての浣腸。
うんちは今までと同じくらいの量だった。
異動された先生と入れ替わりでぴかちゃん担当になった先生が
膀胱洗浄と胸の消毒をしてくれました。
まだお若いからか、大胆というか・・・
ぴかちゃんもパジャマも濡れてしまったので、再度お着替え。
トイレッティングはぴかちゃんをメインで診て頂いている担当医に
してもらいました。
4階の鍵の返却が終了。
どうにか、無事引越しすることができました。。。
しばらくは、片付け＆整理をしないといけないので、少し早めに帰るかも。
お説教？！
2007'08.30 (Thu)
2007年8月30日（木） 入院148日目
心拍 102〜107
血圧 --/--
体温 36.0〜37.0℃
SpO2 94〜99
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（GFO）
10：00
清拭 お湯で注ぐシャンプー
胸部レントゲン
12：00
補装具の業者さんと打ち合わせ
ストレッチャーorバギーの製作する際の寸法を測りに我が家に来てくれるらしい
せめて動線だけでも荷物を片付けなければ・・・
13：00
注入（エンシュア・80cc ・・・2倍に薄めているのでエンシュア自体は40cc分）
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
10時過ぎに病棟に着いたけど、
引越しの翌日だったので遅くなるかもとの配慮で
清拭などのケアは今日の担当ナースさんと看護師長さんで行ってくれていた。
「もう少しゆっくり来て良かったのに」と言われてしまった。
たまたまその場に出くわした担当医によると、
私が看護師さんにお説教されているように聞こえたそうな。
ぴかちゃんのことだけでなく、私たち親の体のことまで心配してくれることが
とても嬉しい。感謝感謝です。
4階の鍵を返却して解約する期限が明日なので、
片付け、掃除のため14：30過ぎに病院を出て帰宅。
心拍 102〜107
血圧 --/--
体温 36.0〜37.0℃
SpO2 94〜99
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（GFO）
10：00
清拭 お湯で注ぐシャンプー
胸部レントゲン
12：00
補装具の業者さんと打ち合わせ
ストレッチャーorバギーの製作する際の寸法を測りに我が家に来てくれるらしい
せめて動線だけでも荷物を片付けなければ・・・
13：00
注入（エンシュア・80cc ・・・2倍に薄めているのでエンシュア自体は40cc分）
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
（2008.04.26 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
10時過ぎに病棟に着いたけど、
引越しの翌日だったので遅くなるかもとの配慮で
清拭などのケアは今日の担当ナースさんと看護師長さんで行ってくれていた。
「もう少しゆっくり来て良かったのに」と言われてしまった。
たまたまその場に出くわした担当医によると、
私が看護師さんにお説教されているように聞こえたそうな。
ぴかちゃんのことだけでなく、私たち親の体のことまで心配してくれることが
とても嬉しい。感謝感謝です。
4階の鍵を返却して解約する期限が明日なので、
片付け、掃除のため14：30過ぎに病院を出て帰宅。
我が家の引越し
2007'08.29 (Wed)
2007年8月29日（水） 入院147日目
14：00に引越し屋さんが来てくれ、17：00前に引越し作業終了
寝るスペースを取りあえず作ってぴかちゃんの面会へ
病棟に着いたのは20：40だった。
心拍 107
血圧 --/--
体温 37.2℃
SpO2 96
ぴかちゃんの今日一日の容態の報告を受ける。
深夜帯
アルファロール 注入（GFO）
日勤帯
清拭、点滴ルート交換、鼻チューブ交換、注入（エンシュア・50cc）
14：00 呼吸器の設定変更 （呼吸数18→17回/分、換気量140→150）
準夜勤帯
21：00 注入（エンシュア・50cc）
ぴかちゃんの21時の注入が終わるのを見届けてから帰宅。
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
お天気は曇り時々雨。
午前中にエアコンの取り外し、取り付け工事をしてもらいました。
一時強い雨が降っていたので、お昼からの引越しの時に雨が降らないか
心配しましたが、丁度止んでいて良かったです。
同じ建物の4階から1階のお引越しとはいえ、
階段に屋根がない箇所があるので、
雨に降られると、階段が滑りやすくなったり
荷物が濡れたりするので。。。
暑い日だったので、業者さんも大変そうでした。
お疲れ様でした。
14：00に引越し屋さんが来てくれ、17：00前に引越し作業終了
寝るスペースを取りあえず作ってぴかちゃんの面会へ
病棟に着いたのは20：40だった。
心拍 107
血圧 --/--
体温 37.2℃
SpO2 96
ぴかちゃんの今日一日の容態の報告を受ける。
深夜帯
アルファロール 注入（GFO）
日勤帯
清拭、点滴ルート交換、鼻チューブ交換、注入（エンシュア・50cc）
14：00 呼吸器の設定変更 （呼吸数18→17回/分、換気量140→150）
準夜勤帯
21：00 注入（エンシュア・50cc）
ぴかちゃんの21時の注入が終わるのを見届けてから帰宅。
（2008.04.26 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
お天気は曇り時々雨。
午前中にエアコンの取り外し、取り付け工事をしてもらいました。
一時強い雨が降っていたので、お昼からの引越しの時に雨が降らないか
心配しましたが、丁度止んでいて良かったです。
同じ建物の4階から1階のお引越しとはいえ、
階段に屋根がない箇所があるので、
雨に降られると、階段が滑りやすくなったり
荷物が濡れたりするので。。。
暑い日だったので、業者さんも大変そうでした。
お疲れ様でした。
引越しの前日
2007'08.28 (Tue)
2007年8月28日（火） 入院146日目
心拍 102〜108
血圧 --/--
体温 36.6〜37.2℃
SpO2 94〜97
〜10：00
ピトレシン0.4ml/hへ減量
3：00 アルファロール
5：00 注入（GFO）
10：00
浣腸 うんち
清拭
13：00
注入（エンシュア・50cc）
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・50cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
サチュレーションは相変わらず低めだが、
その他は特に問題なしの様子。
明日は引越し。
まだまだ整理できていないので焦る・・・
引越し業者さんが来るのが、お昼過ぎからなので、
明日のぴかちゃんのケアをお願いして帰る。
心拍 102〜108
血圧 --/--
体温 36.6〜37.2℃
SpO2 94〜97
〜10：00
ピトレシン0.4ml/hへ減量
3：00 アルファロール
5：00 注入（GFO）
10：00
浣腸 うんち
清拭
13：00
注入（エンシュア・50cc）
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・50cc）
（2008.04.26 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
サチュレーションは相変わらず低めだが、
その他は特に問題なしの様子。
明日は引越し。
まだまだ整理できていないので焦る・・・
引越し業者さんが来るのが、お昼過ぎからなので、
明日のぴかちゃんのケアをお願いして帰る。
