君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
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| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
2007年7月 おまけ
2007'07.31 (Tue)
2007年7月を振り返って。。。
★7月の治療費 ・・・ 1,000円
＜内 訳＞
*7/1〜7/31
点数 --- 151,324点
実質払ったお金 --- 1,000円
乳幼児医療のおかげで、1,000円で済みましたが、
全額負担だと 151,324点 ＝ 1,513,240円
保険適用（3割負担）で 453,972円
本当に感謝感謝です。
|
ぴかちゃんがADEM（急性散在性脳脊髄炎）を発症して 入院生活も100日を過ぎました。 人工呼吸器で呼吸を助けてもらいながらですが このままずっといけるんじゃないか・・・ わずかな、夢というか希望を打ち砕かれました。 それでも、 お医者様に言わせると、 私たちの傍らに居てくれるのは 奇跡の奇跡の奇跡の奇跡なのだそうです。 （4/6、4/13、5/9を乗り越えたこと ＋ 脳死状態で1ヶ月以上心臓を動かしていること） 当時は奇跡と言われても、実感がわかず、 「なにが奇跡だ」と贅沢なことを考えていました。 小さな幸せに気づかず、 自分が不幸だと思っていたのかもしれません。 今振り返ると、本当に贅沢な考えですね。反省。 たとえ意識がなくても、 いつでも肌に体に触れられるということは 失ってみて初めて気付いた幸せです。 7月は悲しみと、ぴかちゃんを在宅で看るという 新しい目標のできた一月でした。 お読みくださりありがとうございました。 |
写真：手作りマスコット |
★7月の治療費 ・・・ 1,000円
＜内 訳＞
*7/1〜7/31
点数 --- 151,324点
実質払ったお金 --- 1,000円
乳幼児医療のおかげで、1,000円で済みましたが、
全額負担だと 151,324点 ＝ 1,513,240円
保険適用（3割負担）で 453,972円
本当に感謝感謝です。
テープかぶれの味方
2007'07.31 (Tue)
2007年7月31日（火） 入院118日目
心拍 83〜94
血圧 --/--
体温 35.7〜36.4℃
SpO2 98〜100
〜10：00
アルファロール
ピトレシン1.9ml/hへ減量
浣腸
10：00
清拭
11：00
尿量が2時間で54mlと少なめ 様子見
左頬のテープかぶれから浸出液が出ているので
肌をきれいに保つ為に洗顔
13：00
尿量が2時間で40mlと少ないので
ピトレシン1.8ml/hへ減量
15：00
CVカテーテル刺入部の消毒
注入（GFO）
16：00
左頬のテープかぶれにデュオアクティブ（保護シール）を貼る
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの注入は鼻から胃まで通してある鼻チューブ（マーゲンチューブ）で行っています。
週一でチューブを入れ替えて、チューブが抜けたりしないように
頬でテープ止めしていますが、どうしてもテープにかぶれて赤くなっていました。
とうとう、じくじくと浸出液が出てしまったので、
テープかぶれの予防として保護シールのデュオアクティブを貼った上から
チューブをテープ止めするようになりました。
強い味方の登場です。
ぴかちゃんの今後について病院との話し合いの予定でしたが、
主治医の先生が体調不良で倒れてしまったらしいので、
話し合いは後日に変更になりました。
いつも遅くまで働いていらっしゃるので、心配です。
心拍 83〜94
血圧 --/--
体温 35.7〜36.4℃
SpO2 98〜100
〜10：00
アルファロール
ピトレシン1.9ml/hへ減量
浣腸
10：00
清拭
11：00
尿量が2時間で54mlと少なめ 様子見
左頬のテープかぶれから浸出液が出ているので
肌をきれいに保つ為に洗顔
13：00
尿量が2時間で40mlと少ないので
ピトレシン1.8ml/hへ減量
15：00
CVカテーテル刺入部の消毒
注入（GFO）
16：00
左頬のテープかぶれにデュオアクティブ（保護シール）を貼る
（2008.04.13 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの注入は鼻から胃まで通してある鼻チューブ（マーゲンチューブ）で行っています。
週一でチューブを入れ替えて、チューブが抜けたりしないように
頬でテープ止めしていますが、どうしてもテープにかぶれて赤くなっていました。
とうとう、じくじくと浸出液が出てしまったので、
テープかぶれの予防として保護シールのデュオアクティブを貼った上から
チューブをテープ止めするようになりました。
強い味方の登場です。
ぴかちゃんの今後について病院との話し合いの予定でしたが、
主治医の先生が体調不良で倒れてしまったらしいので、
話し合いは後日に変更になりました。
いつも遅くまで働いていらっしゃるので、心配です。
保健センターへ
2007'07.30 (Mon)
2007年7月30日（月） 入院117日目
心拍 85〜92
血圧 --/--
体温 35.4〜36.4℃
SpO2 100
〜10：00
アルファロール
10：00
採血（右腕）
清拭 シャンプー
手浴
11：00
鼻洗浄
CVカテーテル刺入部の消毒
膀胱洗浄
13：00
ピトレシン2.0ml/hへ減量
15：00
注入（GFO）
*採血結果
炎症反応（CRP） 2.61→
白血球（WBC） 6.13→
赤血球（HGB） 7.0→
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
頬のかぶれはまだ赤味があって、乳児湿疹みたいなかんじ。
保湿ローションを塗ってみてはどうかと看護師長よりアドバイスをもらう。
おしっこの量にむらがある。
朝に比べて夜は尿量が増えたので、顔のむくみが少しマシになった。
午前中、保健センターにぴかちゃんの相談に行った。
手帳や手当の申請について説明を受ける。
まだ、主治医にはきちんと返事をしていないが、
転院せず在宅の方向でぴかちゃんを看ていきたいと思っていたので
少しずつ準備を進め始めました。
心拍 85〜92
血圧 --/--
体温 35.4〜36.4℃
SpO2 100
〜10：00
アルファロール
10：00
採血（右腕）
清拭 シャンプー
手浴
11：00
鼻洗浄
CVカテーテル刺入部の消毒
膀胱洗浄
13：00
ピトレシン2.0ml/hへ減量
15：00
注入（GFO）
*採血結果
炎症反応（CRP） 2.61→
白血球（WBC） 6.13→
赤血球（HGB） 7.0→
（2008.04.13 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
頬のかぶれはまだ赤味があって、乳児湿疹みたいなかんじ。
保湿ローションを塗ってみてはどうかと看護師長よりアドバイスをもらう。
おしっこの量にむらがある。
朝に比べて夜は尿量が増えたので、顔のむくみが少しマシになった。
午前中、保健センターにぴかちゃんの相談に行った。
手帳や手当の申請について説明を受ける。
まだ、主治医にはきちんと返事をしていないが、
転院せず在宅の方向でぴかちゃんを看ていきたいと思っていたので
少しずつ準備を進め始めました。
あと一歩
2007'07.29 (Sun)
2007年7月29日（日） 入院116日目
心拍 88〜92
血圧 --/--
体温 36.0〜36.7℃
SpO2 98〜100
〜10：00
アルファロール
ピトレシン2.2ml/hへ増量
10：00
CVカテーテル刺入部の消毒
11：00
尿量が2時間で109mlと多め 様子見
13：00
清拭
15：00
注入（GFO）
ピトレシン2.1mlへ減量
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんは今日も元気だった
胸のかぶれもパリパリに乾燥してきて、あと一歩。
頬のテープかぶれは相変わらず。
早く良くなるといいな。
ぴかちゃんの大好きな
仮面ライダー電王の手作りマスコット人形が完成！
4フォーム+ウィングフォームを作ったよ♪
心拍 88〜92
血圧 --/--
体温 36.0〜36.7℃
SpO2 98〜100
〜10：00
アルファロール
ピトレシン2.2ml/hへ増量
10：00
CVカテーテル刺入部の消毒
11：00
尿量が2時間で109mlと多め 様子見
13：00
清拭
15：00
注入（GFO）
ピトレシン2.1mlへ減量
（2008.04.13 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんは今日も元気だった
胸のかぶれもパリパリに乾燥してきて、あと一歩。
頬のテープかぶれは相変わらず。
早く良くなるといいな。
ぴかちゃんの大好きな
仮面ライダー電王の手作りマスコット人形が完成！
4フォーム+ウィングフォームを作ったよ♪
よき相談相手
2007'07.28 (Sat)
2007年7月28日（土） 入院115日目
心拍 88〜93
血圧 --/--
体温 36.3〜36.7℃
SpO2 97〜100
〜10：00
アルファロール
午前
ケアのお手伝いをパパに任せて家の片付け
清拭、CVカテーテル刺入部の消毒
14：00
足浴
15：00
注入（GFO）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
顔のむくみと頬のテープかぶれが気になる。
ぴかちゃんは今日も元気に足を動かしていた。
ぴかちゃん担当の看護師さんに
ぴかちゃんの今後について相談に乗ってもらいました。
看護師さんは私たち夫婦が、CT撮影の結果を聞いて
ひどく落ち込んでいないか心配してくれていました。
親身になってくれる看護師さんの存在のおかげで
冷静に考えることができたと思っています。
心拍 88〜93
血圧 --/--
体温 36.3〜36.7℃
SpO2 97〜100
〜10：00
アルファロール
午前
ケアのお手伝いをパパに任せて家の片付け
清拭、CVカテーテル刺入部の消毒
14：00
足浴
15：00
注入（GFO）
（2008.04.13 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
顔のむくみと頬のテープかぶれが気になる。
ぴかちゃんは今日も元気に足を動かしていた。
ぴかちゃん担当の看護師さんに
ぴかちゃんの今後について相談に乗ってもらいました。
看護師さんは私たち夫婦が、CT撮影の結果を聞いて
ひどく落ち込んでいないか心配してくれていました。
親身になってくれる看護師さんの存在のおかげで
冷静に考えることができたと思っています。
