君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
→ 『はじめにお読みください！』
| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
2007年6月 おまけ
2007'06.30 (Sat)
2007年6月を振り返って。。。
★6月の治療費 ・・・ 1,000円
＜内 訳＞
*6/1〜6/30
点数 --- 147,223点
実質払ったお金 --- 1,000円
乳幼児医療のおかげで、1,000円で済みましたが、
全額負担だと 147,223点 ＝ 1,472,230円
保険適用（3割負担）で 441,669円
本当に感謝感謝です。
|
ぴかちゃんが小児病棟に移るとき あとどれくらいの時間を共有できるのか・・・と 考えていたことが嘘のように感じた1ヶ月でした。 病室も大部屋に移り、 看護師チームも変更になり 最初は色々不安もありましたが、 スタッフの皆さんの心のこもったケアのお陰で ぴかちゃんも私も気持ちよく過ごすことができました。 何よりも、6月は 病棟でぴかちゃんのことを話せるママ友に出会えたこと。 看護師や先生、旦那、家族以外で 不安や愚痴、相談などを話せる相手が居ることは とても心強かったです。 ぴかちゃんとMちゃん 二人が医師の予想を越えて どこまで頑張ってくれるのか・・・ 見守り、応援する日々の始まった一月でした。 お読みくださりありがとうございました。 |
★6月の治療費 ・・・ 1,000円
＜内 訳＞
*6/1〜6/30
点数 --- 147,223点
実質払ったお金 --- 1,000円
乳幼児医療のおかげで、1,000円で済みましたが、
全額負担だと 147,223点 ＝ 1,472,230円
保険適用（3割負担）で 441,669円
本当に感謝感謝です。
今はどれくらい？
2007'06.30 (Sat)
2007年6月30日（土） 入院87日目
心拍 88〜94
血圧 --/--
体温 36.0〜6℃
SpO2 96〜98
午前
旦那にぴかちゃんのケアのお手伝いを任せて
家の片付け＆買い物
ピトレシンの濃度を1.5倍に再々々調整
2.0ｍｌ/ｈ
午後
14：30
足浴
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ピトレシンの濃度が今はどれ位なのか
もう分らなくなりました。。。
ICUから病棟に上がってきた頃と同じくらいなのか、
それよりも多い量なのか。
ぴかちゃん自身が出しているはずの抗利尿ホルモン
今は作られていないのだろうか・・・
考え出すと、恐くて。
私は、突き詰めて考えないようにしていました。
心拍 88〜94
血圧 --/--
体温 36.0〜6℃
SpO2 96〜98
午前
旦那にぴかちゃんのケアのお手伝いを任せて
家の片付け＆買い物
ピトレシンの濃度を1.5倍に再々々調整
2.0ｍｌ/ｈ
午後
14：30
足浴
（2008.04.03 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ピトレシンの濃度が今はどれ位なのか
もう分らなくなりました。。。
ICUから病棟に上がってきた頃と同じくらいなのか、
それよりも多い量なのか。
ぴかちゃん自身が出しているはずの抗利尿ホルモン
今は作られていないのだろうか・・・
考え出すと、恐くて。
私は、突き詰めて考えないようにしていました。
増えるピトレシン 再び
2007'06.29 (Fri)
2007年6月29日（金） 入院86日目
心拍 89
血圧 --/--
体温 35.7℃
深夜〜10：00
ピトレシン2.3ml/hへ増量
7：00 ピトレシン2.4ml/hへ
10：00
浣腸 うんち
清拭 手・足浴
11：00
注入（GFO）
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
13：00
おしっこが2時間で130ml超えたので
ピトレシン2.6ml/hに増量
16：00
鼻洗浄
19：00
おしっこが2時間で120ml超えたので
ピトレシン2.8ml/hへ増量
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日もSpO2が100の状態が多く、調子が良いみたい。
1日空けての鼻洗浄だったが、
鼻腔内がキレイな状態だったので
次回は3日後に実施予定。
おしっこの量が多くピトレシンがどんどん増量されている状態なのが、心配。
心拍 89
血圧 --/--
体温 35.7℃
深夜〜10：00
ピトレシン2.3ml/hへ増量
7：00 ピトレシン2.4ml/hへ
10：00
浣腸 うんち
清拭 手・足浴
11：00
注入（GFO）
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
13：00
おしっこが2時間で130ml超えたので
ピトレシン2.6ml/hに増量
16：00
鼻洗浄
19：00
おしっこが2時間で120ml超えたので
ピトレシン2.8ml/hへ増量
（2008.04.03 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日もSpO2が100の状態が多く、調子が良いみたい。
1日空けての鼻洗浄だったが、
鼻腔内がキレイな状態だったので
次回は3日後に実施予定。
おしっこの量が多くピトレシンがどんどん増量されている状態なのが、心配。
シャンプー
2007'06.28 (Thu)
2007年6月28日（木） 入院85日目
心拍 96
血圧 --/--
体温 36.5〜7℃
〜10：00
採血（左腕）
体温が37℃台 保冷剤で冷やす
10：00
洗髪
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
11：00
注入（GFO）
14：00
点滴のルート交換
膀胱洗浄（担当医）
16：00
ファイバーで気管のチェック（小児耳鼻科のDr.）
特に腫れたりしていない 問題なし
*採血結果
炎症反応（CRP） 2.75↓
白血球（WBC） 7.38↑
赤血球（HGB） 7.7↓
BUN（腎機能） 10.8↓ （正常値8〜20）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日はSpO2が100の状態が多く、調子が良さそう。
担当の看護師さんと看護師長さんで
ぴかちゃんのシャンプーをしてくれた。
いつもドライシャンプーだったので、
お湯を注いで洗ってもらうのはADEMになって以来、
ほんとうに久々。
ぴかちゃんも心なしか嬉しそうな表情。
心拍 96
血圧 --/--
体温 36.5〜7℃
〜10：00
採血（左腕）
体温が37℃台 保冷剤で冷やす
10：00
洗髪
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
11：00
注入（GFO）
14：00
点滴のルート交換
膀胱洗浄（担当医）
16：00
ファイバーで気管のチェック（小児耳鼻科のDr.）
特に腫れたりしていない 問題なし
*採血結果
炎症反応（CRP） 2.75↓
白血球（WBC） 7.38↑
赤血球（HGB） 7.7↓
BUN（腎機能） 10.8↓ （正常値8〜20）
（2008.04.03 記/04.04 追記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日はSpO2が100の状態が多く、調子が良さそう。
担当の看護師さんと看護師長さんで
ぴかちゃんのシャンプーをしてくれた。
いつもドライシャンプーだったので、
お湯を注いで洗ってもらうのはADEMになって以来、
ほんとうに久々。
ぴかちゃんも心なしか嬉しそうな表情。
身長105センチ
2007'06.27 (Wed)
2007年6月27日（水） 入院84日目
心拍 92〜96
血圧 --/--
体温 36.5〜7℃
10：00
清拭 足浴
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
鼻チューブ交換
11：00
注入（GFO）
13：00
シーツ交換
14：00
呼吸器の回路交換（担当医+ME）
鼻洗浄
点滴内容変更
ソルデム3A、ブドウ糖、KCl、アミゼットB、エレメンミック、ネオラミンマルチ
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの身長を測ることになった
看護師長さんの計測によると
身長105センチ、足のサイズ17センチ弱
3歳児健診（'06.08）の時に95.8センチだったので、
1年弱で10センチ弱伸びていた。
順調に発育しているのが分って嬉しい。
左頬のテープかぶれは色素沈着しているような色になった。
担当医より
鼻腔の状態が鼻、分泌物が減ってキレイになってきているので、
鼻洗浄を2日に1回に減らす予定とのこと。
今週の注入パックのお絵かきは、
ぴかちゃんが仮面ライダーの変身ベルトを着けているイラストにしてみた。
心拍 92〜96
血圧 --/--
体温 36.5〜7℃
10：00
清拭 足浴
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
鼻チューブ交換
11：00
注入（GFO）
13：00
シーツ交換
14：00
呼吸器の回路交換（担当医+ME）
鼻洗浄
点滴内容変更
ソルデム3A、ブドウ糖、KCl、アミゼットB、エレメンミック、ネオラミンマルチ
（2008.04.03 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの身長を測ることになった
看護師長さんの計測によると
身長105センチ、足のサイズ17センチ弱
3歳児健診（'06.08）の時に95.8センチだったので、
1年弱で10センチ弱伸びていた。
順調に発育しているのが分って嬉しい。
左頬のテープかぶれは色素沈着しているような色になった。
担当医より
鼻腔の状態が鼻、分泌物が減ってキレイになってきているので、
鼻洗浄を2日に1回に減らす予定とのこと。
今週の注入パックのお絵かきは、
ぴかちゃんが仮面ライダーの変身ベルトを着けているイラストにしてみた。
