君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
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| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
2007年5月 おまけ
2007'05.31 (Thu)
2007年5月を振り返って。。。
★5月の治療費 ・・・ 1,000円
＜内 訳＞
*5/1〜5/31
点数 --- 180,563点
実質払ったお金 --- 1,000円
乳幼児医療のおかげで、1,000円で済みましたが、
全額負担だと 180,563点 ＝ 1,805,630円
保険適用（3割負担）で 541,689円
本当に感謝感謝です。
|
ぴかちゃんが大人で言う 脳死 と宣告され あとどれぐらい一緒に居られるのだろう 4歳のお誕生日を迎えることができないんじゃないか と思ったことは一度や二度ではありません。 ぴかちゃんが良くなることを信じたい ただひたすら一途に思い続けるには 現実が重くて・・・ 心が折れそうになったこともありました でもその度に、ぴかちゃんは 足を動かしてくれたり、 心配していた気管切開の手術を難なく 乗り越えてくれたり、 びっくりするくらいのうんちをしたり・・・ 僕はまだまだ頑張れるよ と言われている様で、 とても励まされました。 看護師や先生、多くの方からお誕生日を 祝っていただいて、 とても幸せな1ヶ月でした。 暗くなりがちな5月の日記でしたが、 お読みくださりありがとうございました。 |
写真：誕生日祝い♪ 上：手作りのBDケーキ 中：看護師から贈り物 下：医師からの贈り物 |
★5月の治療費 ・・・ 1,000円
＜内 訳＞
*5/1〜5/31
点数 --- 180,563点
実質払ったお金 --- 1,000円
乳幼児医療のおかげで、1,000円で済みましたが、
全額負担だと 180,563点 ＝ 1,805,630円
保険適用（3割負担）で 541,689円
本当に感謝感謝です。
頭の傷
2007'05.31 (Thu)
2007年5月31日（木） 入院57日目
心拍 78〜83
血圧 --/--
体温 36.0〜6℃
11：00
ドライシャンプー
頬にテープかぶれができている アズノール軟膏塗る
12：00
注入（GFO）
14：00
頭の傷の消毒（形成のDr.）
このままでいけそうなので 毎日の消毒は終了
ピトレシンのシリンジを24時間持つように大きい注射器（50ml）に変更
日勤帯に交換
自宅に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日から日勤帯は新しく担当してくださるチームの看護師さんも入って、
ぴかちゃんのケアについて引継ぎをしていくことになったようです。
頭の傷がやっと治りました。
毎日、形成外科の先生が消毒に来てくださいました。
傷跡もキレイで、本当に感謝です。
心拍 78〜83
血圧 --/--
体温 36.0〜6℃
11：00
ドライシャンプー
頬にテープかぶれができている アズノール軟膏塗る
12：00
注入（GFO）
14：00
頭の傷の消毒（形成のDr.）
このままでいけそうなので 毎日の消毒は終了
ピトレシンのシリンジを24時間持つように大きい注射器（50ml）に変更
日勤帯に交換
自宅に泊まる
（2008.03.18 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日から日勤帯は新しく担当してくださるチームの看護師さんも入って、
ぴかちゃんのケアについて引継ぎをしていくことになったようです。
頭の傷がやっと治りました。
毎日、形成外科の先生が消毒に来てくださいました。
傷跡もキレイで、本当に感謝です。
祭りの後
2007'05.30 (Wed)
2007年5月30日（水） 入院56日目
心拍 79〜84
血圧 --/--
体温 36.1〜7℃
11：00
注入（GFO）
シーツ交換、 鼻チューブ交換
16：00
面談
主治医・担当医・看護師長を交えて今後の話し合い
ぴかちゃんの今の状態
呼吸：呼吸器を持続して着けている状態に変化なし。
ぴかちゃん自身の浄化する力がないので、小さな感染を繰り返している状態。
尿量：ピトレシンに依存
栄養：高カロリー輸液で。量は当分このまま。
体温：環境に左右されながらも、一定に保つようにコントロールしている。
現時点では、6月・7月もこの状態を維持できるのではないかと考えている。
24時間付き添いではなく、夜間は自宅に戻り、
面会時間に来るようにした方が良いのではないか。
部屋を個室から大部屋に移動
ぴかちゃん受け持ちナースのチーム変更
病室に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今後の話し合いは複雑な気分でした。
お誕生日を迎えられて幸せな気分だったところに、改めて現実を突きつけられて
心が痛くなりました。
ぴかちゃんの状態が安定しているので、24時間付き添いでなくても良いということだし、
何よりも月単位で看ていくという言葉は嬉しいことです。
ただ、ナースチームの変更は仕方ないとはいえ、正直、困りました。
また1からの信頼関係の築き直しになるから。
心拍 79〜84
血圧 --/--
体温 36.1〜7℃
11：00
注入（GFO）
シーツ交換、 鼻チューブ交換
16：00
面談
主治医・担当医・看護師長を交えて今後の話し合い
ぴかちゃんの今の状態
呼吸：呼吸器を持続して着けている状態に変化なし。
ぴかちゃん自身の浄化する力がないので、小さな感染を繰り返している状態。
尿量：ピトレシンに依存
栄養：高カロリー輸液で。量は当分このまま。
体温：環境に左右されながらも、一定に保つようにコントロールしている。
現時点では、6月・7月もこの状態を維持できるのではないかと考えている。
24時間付き添いではなく、夜間は自宅に戻り、
面会時間に来るようにした方が良いのではないか。
部屋を個室から大部屋に移動
ぴかちゃん受け持ちナースのチーム変更
病室に泊まる
（2008.03.18 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今後の話し合いは複雑な気分でした。
お誕生日を迎えられて幸せな気分だったところに、改めて現実を突きつけられて
心が痛くなりました。
ぴかちゃんの状態が安定しているので、24時間付き添いでなくても良いということだし、
何よりも月単位で看ていくという言葉は嬉しいことです。
ただ、ナースチームの変更は仕方ないとはいえ、正直、困りました。
また1からの信頼関係の築き直しになるから。
アンパンマンのケーキ
2007'05.29 (Tue)
2007年5月29日（火） 入院55日目
心拍 80〜94
血圧 --/--
体温 36.5℃前後
11：00
浣腸 うんち少
注入（GFO）
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
16：00
うんち少
17：00
パッチ薬外す
肺の状態がよくなったことと、心拍数が上がるので、心臓の負担を減らすため
しばらくお休みすることに
自宅に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
18:00 看護師さんたちからバースデーカードと
ハッピーバースデーの生歌を頂戴しました。
4歳のお誕生日を迎えられたこと。
4歳の誕生日を一緒に喜んでもらえたこと。
とても嬉しい一日でした。
↑ケーキの持ち込みができなくて 折角のお誕生日なのに淋しいので工作しました。
紙でできてます（制作は2日くらい？）
ちゃんと火の点いたローソク（モチロン色紙ですが）も用意したよ。
私が帰った後にですが、
小児神経内科の先生方からのお誕生日カードも頂きました。
心拍 80〜94
血圧 --/--
体温 36.5℃前後
11：00
浣腸 うんち少
注入（GFO）
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
16：00
うんち少
17：00
パッチ薬外す
肺の状態がよくなったことと、心拍数が上がるので、心臓の負担を減らすため
しばらくお休みすることに
自宅に泊まる
（2008.03.17 記/2008.08.18 追記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
18:00 看護師さんたちからバースデーカードと
ハッピーバースデーの生歌を頂戴しました。
4歳のお誕生日を迎えられたこと。
4歳の誕生日を一緒に喜んでもらえたこと。
とても嬉しい一日でした。
↑ケーキの持ち込みができなくて 折角のお誕生日なのに淋しいので工作しました。
紙でできてます（制作は2日くらい？）
ちゃんと火の点いたローソク（モチロン色紙ですが）も用意したよ。
私が帰った後にですが、
小児神経内科の先生方からのお誕生日カードも頂きました。
爪きり
2007'05.28 (Mon)
2007年5月28日（月） 入院54日目
心拍 77〜97
血圧 --/--
体温 35.8〜36.8℃
11:00
清拭のお手伝い
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
12：00
頭の傷の消毒 ガーゼなしに
15：00
鼻洗浄
注入（GFO）
17：30
うんち少
*採血結果
炎症反応（CRP） 3.29→
白血球（WBC） 7.27↑
赤血球（HGB） 8.0↑
病室に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ICPセンサーを入れていた傷のガーゼをはずして乾燥させることになりました。
あと一息です。
爪がだいぶ伸びていたので、久々に切ってあげました。
ぴかちゃんの爪は根元部分の甘皮のところぐらいから、線が入っていて、
新しい爪に生え変わっているみたい。（特に手の爪）
ICUで昇圧剤をバンバン使っていたので、やっぱり指先の血の巡りが良くなかったのかな。。。
心拍 77〜97
血圧 --/--
体温 35.8〜36.8℃
11:00
清拭のお手伝い
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
12：00
頭の傷の消毒 ガーゼなしに
15：00
鼻洗浄
注入（GFO）
17：30
うんち少
*採血結果
炎症反応（CRP） 3.29→
白血球（WBC） 7.27↑
赤血球（HGB） 8.0↑
病室に泊まる
（2008.03.17 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ICPセンサーを入れていた傷のガーゼをはずして乾燥させることになりました。
あと一息です。
爪がだいぶ伸びていたので、久々に切ってあげました。
ぴかちゃんの爪は根元部分の甘皮のところぐらいから、線が入っていて、
新しい爪に生え変わっているみたい。（特に手の爪）
ICUで昇圧剤をバンバン使っていたので、やっぱり指先の血の巡りが良くなかったのかな。。。
