君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
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| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
2007年4月 おまけ
2007'04.30 (Mon)
2007年4月を振り返って。。。
★4月の治療費 ・・・ 2,000円
（実際の出費は2,520円）
＜内 訳＞
*4/5〜4/6 最初にお世話になった病院
点数 --- 16,695点
実質払ったお金 --- 1,000円
*4/6〜4/30
点数 --- 303,178点
実質払ったお金 --- 1,520円
（おむつ代 実費520円 含む）
乳幼児医療のおかげで、2000円で済みましたが、
全額負担だと 16,695+303,178=319,873点 ＝ 3,198,730円
保険適用（3割負担）で 959,619円
急性期治療に掛かった医療費は莫大でした。。。
この治療のおかげで ぴかちゃんは一命を取り止められました。
本当に感謝感謝です。
|
前日まで、少し風邪気味かな？と思う程度で 元気にしていた ぴかちゃん。 最後にぴかちゃんに食べさせたご飯が思い出せません。 偏食がひどかったので、 ぴかちゃんの嫌いなものは出していないと思うのですが・・・ ぴかちゃんが「頭が痛い」と言葉に出来ていれば、 私がもうちょっとしっかり様子を見ていれば。 たらればを考え出せば切りがありませんが、 それでも考えずにはいられません。 ただ、5日（木）の朝にぴかちゃんが泣いて探していた アンパンマンとピングーのぬいぐるみが見つかって、 しっかりと手に持って寝たことが 私の、私たち家族の救いになっています。 怒涛のように色々なことが起こった1月で、 日記（記事）を書く事はしんどい月でしたが 心の整理が少しついた様に思います。 お読みくださりありがとうございました。 |
写真：ぴかちゃんのお気にたち♪ |
★4月の治療費 ・・・ 2,000円
（実際の出費は2,520円）
＜内 訳＞
*4/5〜4/6 最初にお世話になった病院
点数 --- 16,695点
実質払ったお金 --- 1,000円
*4/6〜4/30
点数 --- 303,178点
実質払ったお金 --- 1,520円
（おむつ代 実費520円 含む）
乳幼児医療のおかげで、2000円で済みましたが、
全額負担だと 16,695+303,178=319,873点 ＝ 3,198,730円
保険適用（3割負担）で 959,619円
急性期治療に掛かった医療費は莫大でした。。。
この治療のおかげで ぴかちゃんは一命を取り止められました。
本当に感謝感謝です。
信じる心
2007'04.30 (Mon)
2007年4月30日（月） 入院26日目
午前
血圧 --/--
心拍 61〜64
体温 --.-℃
*採血結果
炎症反応（CRP） 1.88↓
白血球（WBC） 6.69↓
赤血球（HGB） 7.5→
変わらず、心拍が低めのぴかちゃん
主治医のお話しでは
CRPは順調に下がってきている。
心拍数が低くなるのはぴかちゃんに疲れが出てきているから。
血圧は今のところ安定しているが、いつかは心臓が止まるときが来るだろう。
電解質Na、Clが低いので点滴で調節
午後
おしっこが1時間で90ｍｌ出た。
ぴかちゃんの点滴は 30ml/ｈ + 電解質8ml/h なので、
入った水分以上におしっこが出ている計算。
ピトレシンを1.3にUP
自宅に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ありのままのことをきちんと説明してくださる先生方。
表情は、いつも辛そうでした。
お仕事とはいえ、病状を説明することはきっと先生方にも辛いことだったんだと思います。
けれど、やっぱり事実は重たくて
その度に気分は凹みました。
旦那とは、ぴかちゃんが治ることを信じようと話しました。
午前
血圧 --/--
心拍 61〜64
体温 --.-℃
*採血結果
炎症反応（CRP） 1.88↓
白血球（WBC） 6.69↓
赤血球（HGB） 7.5→
変わらず、心拍が低めのぴかちゃん
主治医のお話しでは
CRPは順調に下がってきている。
心拍数が低くなるのはぴかちゃんに疲れが出てきているから。
血圧は今のところ安定しているが、いつかは心臓が止まるときが来るだろう。
電解質Na、Clが低いので点滴で調節
午後
おしっこが1時間で90ｍｌ出た。
ぴかちゃんの点滴は 30ml/ｈ + 電解質8ml/h なので、
入った水分以上におしっこが出ている計算。
ピトレシンを1.3にUP
自宅に泊まる
（2008.02.10 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ありのままのことをきちんと説明してくださる先生方。
表情は、いつも辛そうでした。
お仕事とはいえ、病状を説明することはきっと先生方にも辛いことだったんだと思います。
けれど、やっぱり事実は重たくて
その度に気分は凹みました。
旦那とは、ぴかちゃんが治ることを信じようと話しました。
平穏な1日
2007'04.29 (Sun)
2007年4月29日（日） 入院25日目
血圧は安定しているが、
心拍が62〜65と低め
体温は35℃後半を維持
体温調節が難しいのが原因か
27（金）のCT撮影の際、
病院内とはいえ移動することで、
環境に大きく左右されたぴかちゃんの体温。
体温を調節する機能が脳幹にあるからか・・・
そういうことを改めて確認することは、少し辛い。
病室に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
一般病棟に移って初めての日曜日。
看護師さんの勤務人数も土日シフトなので少ない。
世間はゴールデンウィークに入っている？
病棟に入院している子ども（患者）さんも外泊しているのか
病棟全体がひっそりと静かに感じる。
血圧は安定しているが、
心拍が62〜65と低め
体温は35℃後半を維持
体温調節が難しいのが原因か
27（金）のCT撮影の際、
病院内とはいえ移動することで、
環境に大きく左右されたぴかちゃんの体温。
体温を調節する機能が脳幹にあるからか・・・
そういうことを改めて確認することは、少し辛い。
病室に泊まる
（2008.02.10 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
一般病棟に移って初めての日曜日。
看護師さんの勤務人数も土日シフトなので少ない。
世間はゴールデンウィークに入っている？
病棟に入院している子ども（患者）さんも外泊しているのか
病棟全体がひっそりと静かに感じる。
体温と心拍の関係
2007'04.28 (Sat)
2007年4月28日（土） 入院24日目
深夜〜朝
3：00
尿量 15cc/2h
おしっこが少なく濁っていたいたために膀胱洗浄を実施
9：00
血圧 --/--
心拍 90
体温 37.8℃
体温が高くなりすぎたので、電気毛布なしで。
昼〜
血圧 --/--
心拍 74
体温 36.7℃
ぴかちゃんの肌が乾燥してカサカサしている。
スキンローションを塗っても大丈夫か担当医に確認。
OKをもらったので、手足に塗る。
夜
血圧 --/--
心拍 60台後半
体温 35℃後半
自宅に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの心拍が体温につられる様に上がったり下がったり。
体温と心拍の関係を改めて実感する1日でした。
ぴかちゃんのスキンローションを塗ることに関しても、
何が影響するのか全然分らなくて、自信がなくて。
まるでぴかちゃんが赤ちゃんだった時に
接しているような感じでした。
深夜〜朝
3：00
尿量 15cc/2h
おしっこが少なく濁っていたいたために膀胱洗浄を実施
9：00
血圧 --/--
心拍 90
体温 37.8℃
体温が高くなりすぎたので、電気毛布なしで。
昼〜
血圧 --/--
心拍 74
体温 36.7℃
ぴかちゃんの肌が乾燥してカサカサしている。
スキンローションを塗っても大丈夫か担当医に確認。
OKをもらったので、手足に塗る。
夜
血圧 --/--
心拍 60台後半
体温 35℃後半
自宅に泊まる
（2008.02.10 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの心拍が体温につられる様に上がったり下がったり。
体温と心拍の関係を改めて実感する1日でした。
ぴかちゃんのスキンローションを塗ることに関しても、
何が影響するのか全然分らなくて、自信がなくて。
まるでぴかちゃんが赤ちゃんだった時に
接しているような感じでした。
追い風
2007'04.27 (Fri)
2007年4月27日（金） 入院23日目
朝
血圧 --/--
心拍 64
10：30〜 CT撮影
傷の化膿は表面のみ。
頭蓋内に膿が広がっていたり、骨が溶けたりしていなかった。
脳圧センサーの傷の消毒。
昨日より良くなっている。
昼
血圧 --/--
心拍 58
体温 34.1℃
CT撮影、洗髪などで体が冷えたのか、それとも疲れたのか
体温が低い
電気毛布で温めることに
*採血結果
炎症反応（CRP） 4.68↓
白血球（WBC） 8.64↓
血小板（PLT） 422↑
赤血球（HGB） 7.4→
CRP、白血球が下がってきている。
頭の傷が悪くなっていないことが血液検査の結果でも見て取れる。
夜
22：30
血圧 --/--
心拍 74
体温 35℃後半
病室に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの化膿した傷が表面のみで済んで良かった。
常に最悪の事態のことも説明を受けるので、
気分が暗くなりがちで・・・
昨日、ぴかちゃんの足が動いたこと。
頭の傷が最悪の事態を免れたこと。
いい風が吹いてきてるんじゃないかと
少し前向きに思えてこれるようになりました。
朝
血圧 --/--
心拍 64
10：30〜 CT撮影
傷の化膿は表面のみ。
頭蓋内に膿が広がっていたり、骨が溶けたりしていなかった。
脳圧センサーの傷の消毒。
昨日より良くなっている。
昼
血圧 --/--
心拍 58
体温 34.1℃
CT撮影、洗髪などで体が冷えたのか、それとも疲れたのか
体温が低い
電気毛布で温めることに
*採血結果
炎症反応（CRP） 4.68↓
白血球（WBC） 8.64↓
血小板（PLT） 422↑
赤血球（HGB） 7.4→
CRP、白血球が下がってきている。
頭の傷が悪くなっていないことが血液検査の結果でも見て取れる。
夜
22：30
血圧 --/--
心拍 74
体温 35℃後半
病室に泊まる
（2008.02.10 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの化膿した傷が表面のみで済んで良かった。
常に最悪の事態のことも説明を受けるので、
気分が暗くなりがちで・・・
昨日、ぴかちゃんの足が動いたこと。
頭の傷が最悪の事態を免れたこと。
いい風が吹いてきてるんじゃないかと
少し前向きに思えてこれるようになりました。
