君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎(ADEM)と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください(*^ー^*)
→ 『はじめにお読みください!』
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| 急性散在性脳脊髄炎(ADEM) を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 + ママ(みっち)の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 + 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます(*^ー^*) 管理人: ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
発症 〜自宅にて
2007'04.05 (Thu)
2007年4月5日(木)
朝7時少し前
ぴかちゃんの泣く声で目が覚めた。
大のお気に入りで、寝るときにはしっかり握りしめて
すっかり寝るときのお供になっているアイテム
ピングーとアンパンマンが見当たらなくて泣いていた。
寝相が良いとは言えないぴかちゃん。
大抵は布団の中に紛れ込んでいたり、頭のはるか上の方にあったりするのだが・・・
布団を飛び出し、台所まですごい勢いで探しに出かけたぴかちゃん。
案の定、布団の中に入り込んでいたのを私が見つける。
ピングーとアンパンマンをしっかり掴んで、ぴかちゃんはホッとしたようだった。
マグに注いだスポーツ飲料を一気飲み(180ccぐらい)すると、落ち着いたようだったので、
私は掛け布団をめくって、布団に入ることを促す。
ぴかちゃんも素直にお布団に入って目を閉じる。
パパはお休みだったので、また一眠りしようと思っていた。
この時の私には、
ぴかちゃんの声、動く姿を見るのがこれで最後になるなんて
想像もしなかった。
8時ごろ
ぴかちゃんの熱を測る。38。6℃。
昨晩からぴかちゃんは微熱があった。
体温を下げようと蓄冷剤を当てると嫌がるので、
もう少し寝入ってからにしようと、様子見。
12時ごろ
ぴかちゃんは7時前に二度寝したきり、まだ目を覚まさない。
微熱でしんどいのかな〜とぼんやりと思う。
蓄冷剤を嫌がらないので、
小さめのものを脇の下に2個、 首筋に1個の計3個入れる。
たまに右手をぴくりと動かしていた。
14時ごろ
出かけていたパパが帰宅。
ぴかちゃんを任せて、近所のスーパーに買出しに出かける。
目が覚めたときにぴかちゃんが何か食べられるように、
ぴかちゃんの好きなヨーグルト、肉まんなどを購入。
ぴかちゃんは偏食がひどくて、食べられるものが限られていたのだ。
レジを済ませて、自転車に買ったものを籠に載せている時にパパから電話が入る。
熱で眠っているにしては、ぴかちゃんの様子がおかしいと。
私は慌てて家に戻った。
朝7時少し前
ぴかちゃんの泣く声で目が覚めた。
大のお気に入りで、寝るときにはしっかり握りしめて
すっかり寝るときのお供になっているアイテム
ピングーとアンパンマンが見当たらなくて泣いていた。
寝相が良いとは言えないぴかちゃん。
大抵は布団の中に紛れ込んでいたり、頭のはるか上の方にあったりするのだが・・・
布団を飛び出し、台所まですごい勢いで探しに出かけたぴかちゃん。
案の定、布団の中に入り込んでいたのを私が見つける。
ピングーとアンパンマンをしっかり掴んで、ぴかちゃんはホッとしたようだった。
マグに注いだスポーツ飲料を一気飲み(180ccぐらい)すると、落ち着いたようだったので、
私は掛け布団をめくって、布団に入ることを促す。
ぴかちゃんも素直にお布団に入って目を閉じる。
パパはお休みだったので、また一眠りしようと思っていた。
この時の私には、
ぴかちゃんの声、動く姿を見るのがこれで最後になるなんて
想像もしなかった。
8時ごろ
ぴかちゃんの熱を測る。38。6℃。
昨晩からぴかちゃんは微熱があった。
体温を下げようと蓄冷剤を当てると嫌がるので、
もう少し寝入ってからにしようと、様子見。
12時ごろ
ぴかちゃんは7時前に二度寝したきり、まだ目を覚まさない。
微熱でしんどいのかな〜とぼんやりと思う。
蓄冷剤を嫌がらないので、
小さめのものを脇の下に2個、 首筋に1個の計3個入れる。
たまに右手をぴくりと動かしていた。
14時ごろ
出かけていたパパが帰宅。
ぴかちゃんを任せて、近所のスーパーに買出しに出かける。
目が覚めたときにぴかちゃんが何か食べられるように、
ぴかちゃんの好きなヨーグルト、肉まんなどを購入。
ぴかちゃんは偏食がひどくて、食べられるものが限られていたのだ。
レジを済ませて、自転車に買ったものを籠に載せている時にパパから電話が入る。
熱で眠っているにしては、ぴかちゃんの様子がおかしいと。
私は慌てて家に戻った。
(2007.12.30 記)
発症 〜入院
2007'04.05 (Thu)
2007年4月5日(木) 「発症 〜自宅にて」の続き
16時ごろ
たまに薄目を開けるものの相変わらず目を覚ます気配のないぴかちゃん。
時々自分の体に右手を引き寄せるような仕草をする。
救急車を呼ぶほどの事態なのか判断がつかず、
地元の総合病院に電話で問い合わせてみる。
朝から眠り続けていること。水分を充分に摂れていないことが気になるので、
救急に連れて来た方が良いとのアドバイスをもらう。
タクシーで病院に連れていくことに。
温かい格好にさせる為に上着を着せようとするが、
ぴかちゃんは眠り続けたまま。
呑気に構えていた私もさすがに、怖くなる。
16時30分〜
救急にてぴかちゃんの問診と診察。熱は38℃前半。
喉を診るために先生が口をあけさせて、
元気だったら絶対にうえって嘔吐くようなことでも目を覚まさない、ぴかちゃん。
血液検査、CT、胸部レントゲン、インフルエンザの検査、骨髄液検査、MRI
次から次へと検査に回される。
私たちは廊下で待たされることが多く、不安が募る。
途中、指先で測っていた血中の酸素濃度(Sp02)が低いとかで、一時的に酸素マスクを付けた。
インフルエンザの検査の時はさすがに嫌そうな顔をしたけれど、
それ以外は眠り続けたままで・・・
全ての検査が終わった頃には、20時半を過ぎていたんじゃないかと思う。
そのまま、ぴかちゃんは入院することになった。
小児病棟に移される。
病名は「急性散在性脳脊髄炎(ADEM)」の疑い
視床部分に強く症状が出ているので、意識障害が出ているとのことだった。
ぴかちゃんが眠り続けていたのは、意識が混濁していたから。
ADEMは急性脳症の中でも、
ほぼ後遺症が残ることも無く治る病気との説明を受ける。
命に別状はないとの言葉にほっとする。
脱水でも意識障害が起きるとのことなので、水分補給と、
ヘルペス脳症の疑いが無いわけではないので、
そちらをまず優先に薬を点滴することになった。
ぴかちゃんは言葉が遅くて、
4歳を前にしても、単語がぽつぽつ。
私たちとの意思疎通はできるけれども、
朝目が覚めて、知らない場所だとパニックになるだろうということで、
私が付き添うことになった。
16時ごろ
たまに薄目を開けるものの相変わらず目を覚ます気配のないぴかちゃん。
時々自分の体に右手を引き寄せるような仕草をする。
救急車を呼ぶほどの事態なのか判断がつかず、
地元の総合病院に電話で問い合わせてみる。
朝から眠り続けていること。水分を充分に摂れていないことが気になるので、
救急に連れて来た方が良いとのアドバイスをもらう。
タクシーで病院に連れていくことに。
温かい格好にさせる為に上着を着せようとするが、
ぴかちゃんは眠り続けたまま。
呑気に構えていた私もさすがに、怖くなる。
16時30分〜
救急にてぴかちゃんの問診と診察。熱は38℃前半。
喉を診るために先生が口をあけさせて、
元気だったら絶対にうえって嘔吐くようなことでも目を覚まさない、ぴかちゃん。
血液検査、CT、胸部レントゲン、インフルエンザの検査、骨髄液検査、MRI
次から次へと検査に回される。
私たちは廊下で待たされることが多く、不安が募る。
途中、指先で測っていた血中の酸素濃度(Sp02)が低いとかで、一時的に酸素マスクを付けた。
インフルエンザの検査の時はさすがに嫌そうな顔をしたけれど、
それ以外は眠り続けたままで・・・
全ての検査が終わった頃には、20時半を過ぎていたんじゃないかと思う。
そのまま、ぴかちゃんは入院することになった。
小児病棟に移される。
病名は「急性散在性脳脊髄炎(ADEM)」の疑い
視床部分に強く症状が出ているので、意識障害が出ているとのことだった。
ぴかちゃんが眠り続けていたのは、意識が混濁していたから。
ADEMは急性脳症の中でも、
ほぼ後遺症が残ることも無く治る病気との説明を受ける。
命に別状はないとの言葉にほっとする。
脱水でも意識障害が起きるとのことなので、水分補給と、
ヘルペス脳症の疑いが無いわけではないので、
そちらをまず優先に薬を点滴することになった。
ぴかちゃんは言葉が遅くて、
4歳を前にしても、単語がぽつぽつ。
私たちとの意思疎通はできるけれども、
朝目が覚めて、知らない場所だとパニックになるだろうということで、
私が付き添うことになった。
(2007.12.30 記)
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