君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
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| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
お引越し
2007'04.23 (Mon)
2007年4月23日（月） 入院19日目
10時30分〜11時
前回（4/16）と同じようにCT撮影のためぴかちゃんがベットごと運ばれて、無事戻ってくる。
そのまま一般病棟（小児内科）に移動する
電王のパジャマを着ていた。
ぴかちゃんが移動した部屋は、
小児内科の学齢前の子どもたちが入院する病棟。
24時間付き添えるように個室だった。
ＩＣＵの時と同じ人工呼吸器 サーボi
圧縮空気が要るらしくコンプレッサーも病室に運ばれていた。
点滴は中心静脈用の輸液ポンプとピトレシン用のシリンジポンプの2種類。
心拍と血圧（1時間ごとに自動測定）とSpo2が見れるモニター
一般病棟に移っても やっぱり沢山の機械に囲まれている
看護師さんたちがぴかちゃんのベッドまわりを整えてくれる。
その時、ぴかちゃんのおでこの絆創膏を見て
「これ何で貼ってるの？」 と聞かれた。
ICPセンサーを取り外した後、最初は大きな絆創膏だったけど、
一般病棟に移る頃には普通の大きさの、
どこにでもあるような絆創膏に変わっていたけれど。
そんな質問をされるとは思ってもいなかったので、ちょっとビックリした。
引継ぎはどうなっているのか・・・と不安がよぎったことは否めない。
面談
*ＣＴ検査結果
前回（4/12）よりも再び浮腫みが出ている
ADEMのためではなく2次的なもの
体全体が浮腫んでいる影響か
今後1〜2週間で大きく変化するかもしれないし、安定するかもしれない。
ピトレシンはICUで使用していた濃度を3倍に薄め、
さらに細かい微調整でおしっこのコントロールをする
医師より頂いた説明書とメモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
24時間ぴかちゃんに付き添い、
同じ病室で寝泊りする日々がスタートしました。
呼吸器のアラーム音。
コンプレッサーからたまに出る大きな音。
2時間ごとのケア。
不安でたまりませんでした。
病室に泊まる パパは自宅へ戻る
10時30分〜11時
前回（4/16）と同じようにCT撮影のためぴかちゃんがベットごと運ばれて、無事戻ってくる。
そのまま一般病棟（小児内科）に移動する
電王のパジャマを着ていた。
ぴかちゃんが移動した部屋は、
小児内科の学齢前の子どもたちが入院する病棟。
24時間付き添えるように個室だった。
ＩＣＵの時と同じ人工呼吸器 サーボi
圧縮空気が要るらしくコンプレッサーも病室に運ばれていた。
点滴は中心静脈用の輸液ポンプとピトレシン用のシリンジポンプの2種類。
心拍と血圧（1時間ごとに自動測定）とSpo2が見れるモニター
一般病棟に移っても やっぱり沢山の機械に囲まれている
看護師さんたちがぴかちゃんのベッドまわりを整えてくれる。
その時、ぴかちゃんのおでこの絆創膏を見て
「これ何で貼ってるの？」 と聞かれた。
ICPセンサーを取り外した後、最初は大きな絆創膏だったけど、
一般病棟に移る頃には普通の大きさの、
どこにでもあるような絆創膏に変わっていたけれど。
そんな質問をされるとは思ってもいなかったので、ちょっとビックリした。
引継ぎはどうなっているのか・・・と不安がよぎったことは否めない。
面談
*ＣＴ検査結果
前回（4/12）よりも再び浮腫みが出ている
ADEMのためではなく2次的なもの
体全体が浮腫んでいる影響か
今後1〜2週間で大きく変化するかもしれないし、安定するかもしれない。
ピトレシンはICUで使用していた濃度を3倍に薄め、
さらに細かい微調整でおしっこのコントロールをする
（2008.02.08 記）
医師より頂いた説明書とメモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
24時間ぴかちゃんに付き添い、
同じ病室で寝泊りする日々がスタートしました。
呼吸器のアラーム音。
コンプレッサーからたまに出る大きな音。
2時間ごとのケア。
不安でたまりませんでした。
病室に泊まる パパは自宅へ戻る
とらわれた心
2007'04.24 (Tue)
2007年4月24日（火） 入院20日目
朝
おしっこが少ない
胃液が40ccと多め
ピトレシンを減らして様子を見る。
昼
ピトレシンを止めたのにおしっこが出ない。
ところが、
おむつを確認してみると、管（バルーン）から漏れていた。
バルーンを1サイズ上の8Fr→10Frに交換することに。
処置の間、病室を出ていた
膀胱がパンパンになってたらしい。
300mlも溜まっていたそうだ。
ぴかちゃんの調子が悪いわけじゃなかった。
早く気付いてあげなくて ごめんね。
夕方〜夜
*採血結果
炎症反応（CRP） 5.55↑
白血球（WBC） 9.45→
血小板（PLT） 215↑
赤血球（HGB） 9.4 ↑
CRPが上がっている。
バルーンが原因か？ 抗生剤投与で様子見。
パパが病室に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
この頃、私自身、とても不安定でした。
ぴかちゃんに残された時間はあとどれ位なのか・・・
その事ばかりに囚われていました。
ぴかちゃんの時が止まることを何よりも恐れていたし
どうしてこんなことになったのだろう・・・
何がいけなかったのだろう
そんなことばかりぐるぐると考えていました。
朝
おしっこが少ない
胃液が40ccと多め
ピトレシンを減らして様子を見る。
昼
ピトレシンを止めたのにおしっこが出ない。
ところが、
おむつを確認してみると、管（バルーン）から漏れていた。
バルーンを1サイズ上の8Fr→10Frに交換することに。
処置の間、病室を出ていた
膀胱がパンパンになってたらしい。
300mlも溜まっていたそうだ。
ぴかちゃんの調子が悪いわけじゃなかった。
早く気付いてあげなくて ごめんね。
夕方〜夜
*採血結果
炎症反応（CRP） 5.55↑
白血球（WBC） 9.45→
血小板（PLT） 215↑
赤血球（HGB） 9.4 ↑
CRPが上がっている。
バルーンが原因か？ 抗生剤投与で様子見。
パパが病室に泊まる
（2008.02.10 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
この頃、私自身、とても不安定でした。
ぴかちゃんに残された時間はあとどれ位なのか・・・
その事ばかりに囚われていました。
ぴかちゃんの時が止まることを何よりも恐れていたし
どうしてこんなことになったのだろう・・・
何がいけなかったのだろう
そんなことばかりぐるぐると考えていました。
どん底
2007'04.25 (Wed)
2007年4月25日（水） 入院21日目
朝
血圧・心拍・尿量 安定
ピトレシン0.8ml/h
昼
*採血結果
炎症反応（CRP） 5.54→
白血球（WBC） 8.83↓
血小板（PLT） 286↑
赤血球（HGB） 7.3↓
CRP変化なし このまま同じ抗生剤を使用
夕方〜夜
胃液が少し多い
このまま増えるようだと胃薬を検討
21：00
血圧 80/--
心拍 70
体温 35.8℃
尿量 50ml/2h
病室に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
この頃、私自身、とても不安定でした。
ぴかちゃんのケア（清拭など）の間は病室を出て、
気分転換を看護師さんにすすめられていたのですが、
他の患者さんにどうしても目が行きます。
プレイルームでママ達と遊んでいる姿
ご飯を食べている姿
入院中なのだから、
みんな病気で治療を受けている子どもたちばかりなのですが、
それでも、ぴかちゃんと比較しがちで。
一見元気に見える姿が 羨ましくて・・・
気分はどん底で、後ろ向きで・・・ホント暗かったです。
朝
血圧・心拍・尿量 安定
ピトレシン0.8ml/h
昼
*採血結果
炎症反応（CRP） 5.54→
白血球（WBC） 8.83↓
血小板（PLT） 286↑
赤血球（HGB） 7.3↓
CRP変化なし このまま同じ抗生剤を使用
夕方〜夜
胃液が少し多い
このまま増えるようだと胃薬を検討
21：00
血圧 80/--
心拍 70
体温 35.8℃
尿量 50ml/2h
病室に泊まる
（2008.02.10 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
この頃、私自身、とても不安定でした。
ぴかちゃんのケア（清拭など）の間は病室を出て、
気分転換を看護師さんにすすめられていたのですが、
他の患者さんにどうしても目が行きます。
プレイルームでママ達と遊んでいる姿
ご飯を食べている姿
入院中なのだから、
みんな病気で治療を受けている子どもたちばかりなのですが、
それでも、ぴかちゃんと比較しがちで。
一見元気に見える姿が 羨ましくて・・・
気分はどん底で、後ろ向きで・・・ホント暗かったです。
希望の光
2007'04.26 (Thu)
2007年4月26日（木） 入院22日目
朝
*採血結果
炎症反応（CRP） 5.51→
白血球（WBC） 10.74↑
血小板（PLT） 384↑
赤血球（HGB） 7.4→
脳圧センサーの傷跡が化膿している
CRP、白血球が上がった原因か？
菌が頭蓋内に入っていないか明日CT撮影をして確認
ICUにて脳圧センサーを挿入する際の説明で
ほとんど化膿した事例はなく、大丈夫だろうと聞いていたので
なんだかもやもやとした気持ちになる。
昼〜
ぴかちゃんの右足の指が微かに動いた！
触れたり、布団をめくったりする時の刺激に反応しているみたい。
今まで、全然動かなかったぴかちゃん。
少し希望の光が見えた。
自宅に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの足の指が少し動いた！
動くといっても、指の隙間が少し開いたぐらいなのだけれども。
看護師長さんと担当の看護師さん、担当医に確認してもらった。
このまま奇跡が起こってくれるんじゃないか
どん底だった心に少し光が差しました。
朝
*採血結果
炎症反応（CRP） 5.51→
白血球（WBC） 10.74↑
血小板（PLT） 384↑
赤血球（HGB） 7.4→
脳圧センサーの傷跡が化膿している
CRP、白血球が上がった原因か？
菌が頭蓋内に入っていないか明日CT撮影をして確認
ICUにて脳圧センサーを挿入する際の説明で
ほとんど化膿した事例はなく、大丈夫だろうと聞いていたので
なんだかもやもやとした気持ちになる。
昼〜
ぴかちゃんの右足の指が微かに動いた！
触れたり、布団をめくったりする時の刺激に反応しているみたい。
今まで、全然動かなかったぴかちゃん。
少し希望の光が見えた。
自宅に泊まる
（2008.02.10 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの足の指が少し動いた！
動くといっても、指の隙間が少し開いたぐらいなのだけれども。
看護師長さんと担当の看護師さん、担当医に確認してもらった。
このまま奇跡が起こってくれるんじゃないか
どん底だった心に少し光が差しました。
追い風
2007'04.27 (Fri)
2007年4月27日（金） 入院23日目
朝
血圧 --/--
心拍 64
10：30〜 CT撮影
傷の化膿は表面のみ。
頭蓋内に膿が広がっていたり、骨が溶けたりしていなかった。
脳圧センサーの傷の消毒。
昨日より良くなっている。
昼
血圧 --/--
心拍 58
体温 34.1℃
CT撮影、洗髪などで体が冷えたのか、それとも疲れたのか
体温が低い
電気毛布で温めることに
*採血結果
炎症反応（CRP） 4.68↓
白血球（WBC） 8.64↓
血小板（PLT） 422↑
赤血球（HGB） 7.4→
CRP、白血球が下がってきている。
頭の傷が悪くなっていないことが血液検査の結果でも見て取れる。
夜
22：30
血圧 --/--
心拍 74
体温 35℃後半
病室に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの化膿した傷が表面のみで済んで良かった。
常に最悪の事態のことも説明を受けるので、
気分が暗くなりがちで・・・
昨日、ぴかちゃんの足が動いたこと。
頭の傷が最悪の事態を免れたこと。
いい風が吹いてきてるんじゃないかと
少し前向きに思えてこれるようになりました。
朝
血圧 --/--
心拍 64
10：30〜 CT撮影
傷の化膿は表面のみ。
頭蓋内に膿が広がっていたり、骨が溶けたりしていなかった。
脳圧センサーの傷の消毒。
昨日より良くなっている。
昼
血圧 --/--
心拍 58
体温 34.1℃
CT撮影、洗髪などで体が冷えたのか、それとも疲れたのか
体温が低い
電気毛布で温めることに
*採血結果
炎症反応（CRP） 4.68↓
白血球（WBC） 8.64↓
血小板（PLT） 422↑
赤血球（HGB） 7.4→
CRP、白血球が下がってきている。
頭の傷が悪くなっていないことが血液検査の結果でも見て取れる。
夜
22：30
血圧 --/--
心拍 74
体温 35℃後半
病室に泊まる
（2008.02.10 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんの化膿した傷が表面のみで済んで良かった。
常に最悪の事態のことも説明を受けるので、
気分が暗くなりがちで・・・
昨日、ぴかちゃんの足が動いたこと。
頭の傷が最悪の事態を免れたこと。
いい風が吹いてきてるんじゃないかと
少し前向きに思えてこれるようになりました。
