君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
→ 『はじめにお読みください！』
| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
入院 〜転院
2007'04.06 (Fri)
2007年4月6日（金） 入院2日目
深夜〜
ぴかちゃんが入院したのは、小児病棟の2人部屋の個室。
ナースステーションから比較的近いお部屋。
ぴかちゃんはパルスオキシメーターのセンサーを付けて寝ている。
昨夜一時的に下がったSpO2も回復していたので、酸素マスクはなし。
看護師さんがチェックしやすいためか、モニターだけ廊下に出ていた。
夜中も度々、右手に力が入る。
その際に呼吸が少し荒くなる。
しばらくすると、力も抜けて呼吸も楽そうにしている。
5時ごろ
ステロイドパルスの点滴
ステロイド治療の場合、感染症などに弱くなるので
感染を防ぐ為に、使い捨ての紙マスク（病院支給）のものを着用するように言われる。
朝？時 （時間はよく覚えていない）
ぴかちゃんのオムツをチェックすると、採尿パック？が付いていてびっくり。
乳幼児はこんな風に検尿するのかと、感心。
右手の力が入るのは昨夜と変わらず。
たまに両足が突っ張るのが気になる。（特に左足）
*採血
昨日、救急で診て頂いたお医者さまだった。
採血中もやっぱり右手に力が入る。足の突っ張りが気になることを伝える。
「まだ目は覚めない？」
「病気が治ったら、言葉の方の診療も考えた方がいいかもね」
と遣り取りをする。
この時点で、私も先生も ぴかちゃんが目を覚ますことを信じて疑っていなかった。
*脳波の検査
ベットごと検査室に移る。
ぴかちゃんは依然眠ったまま。
検査は時間がかかるので、私は病棟に戻って、
食事をするように勧められる。
コンビニでおにぎり1個購入。
ぴかちゃんのことが心配でなかなか喉が通らず、おにぎり1個が精一杯。
11時すぎ？ （時間はよく覚えていない）
ぴかちゃんが病室に帰って来る。
ぴかちゃんがうんちをしていた。
力むのを途中で止めてしまった感じ。
ぴかちゃんが痰？（嘔吐？）緑っぽいものが口から出る。
小児科の先生が数名、ぴかちゃんの診察。
瞳孔のチェックをしている。
左右で瞳孔の開きの違いを発見。
CTを撮る為に、ぴかちゃんはまたベットごと移動。
私はこのまま病室で待つよう指示される。
看護師さんに「ご主人さんは何時ごろ病院に来られますか？」と尋ねられる。
面会時間が12時〜なのでそれに会わせて来ると答える。
しばらくして看護師さんに「呼吸が弱くなったのでソウカンした。ご主人と連絡取れますか？」と
再度尋ねられる。
私は携帯で旦那に連絡する。
ソウカン の意味が咄嗟に理解できなくて。
送管？ （←ただしくは挿管だった）
酸素をフシューってするヤツ・・・
ドラマでも耳にしたことがある単語。
とにかく、ぴかちゃんの身に何か起こっていることだけは理解できた。
旦那が到着。
看護師さんに伝えると、ぴかちゃんは救急の方に居るとのこと。
看護師さんの案内で救急へ。
待合で待つように言われ、しばらくするとICUに移されたとのこと。
次はICUに向かう。
準備が整うまで面会はできないので、ICUの入り口で待つように言われる。
どれぐらい時間が経ったかは分らない。
小児科の医者に別室に呼ばれ、CT画像を見ながら
今のぴかちゃんの状態について説明を受ける。
脳幹部分の腫れが強く出ていて、圧迫されている状態。
血漿交換という治療をすぐにでも始めたほうが良い。
ただ、この病院では血漿交換はできないので転院するしかない。
脳が腫れている状態なので、移送の際もリスクがある。
それでも 助かる方法が、それしかない。
転院することに承諾する。
ぴかちゃんの顔を見れないまま、病室に荷物を取りに戻る。
ぴかちゃんはまたICUから救急に移されて、救急車へ。
旦那と2人 救急車に同乗する。
ぴかちゃんはバギングされている。
昨日から救急で診てもらっている先生だった。
ぴかちゃんは命をつなぐため
高度救急の病院に搬送された。
深夜〜
ぴかちゃんが入院したのは、小児病棟の2人部屋の個室。
ナースステーションから比較的近いお部屋。
ぴかちゃんはパルスオキシメーターのセンサーを付けて寝ている。
昨夜一時的に下がったSpO2も回復していたので、酸素マスクはなし。
看護師さんがチェックしやすいためか、モニターだけ廊下に出ていた。
夜中も度々、右手に力が入る。
その際に呼吸が少し荒くなる。
しばらくすると、力も抜けて呼吸も楽そうにしている。
5時ごろ
ステロイドパルスの点滴
ステロイド治療の場合、感染症などに弱くなるので
感染を防ぐ為に、使い捨ての紙マスク（病院支給）のものを着用するように言われる。
朝？時 （時間はよく覚えていない）
ぴかちゃんのオムツをチェックすると、採尿パック？が付いていてびっくり。
乳幼児はこんな風に検尿するのかと、感心。
右手の力が入るのは昨夜と変わらず。
たまに両足が突っ張るのが気になる。（特に左足）
*採血
昨日、救急で診て頂いたお医者さまだった。
採血中もやっぱり右手に力が入る。足の突っ張りが気になることを伝える。
「まだ目は覚めない？」
「病気が治ったら、言葉の方の診療も考えた方がいいかもね」
と遣り取りをする。
この時点で、私も先生も ぴかちゃんが目を覚ますことを信じて疑っていなかった。
*脳波の検査
ベットごと検査室に移る。
ぴかちゃんは依然眠ったまま。
検査は時間がかかるので、私は病棟に戻って、
食事をするように勧められる。
コンビニでおにぎり1個購入。
ぴかちゃんのことが心配でなかなか喉が通らず、おにぎり1個が精一杯。
11時すぎ？ （時間はよく覚えていない）
ぴかちゃんが病室に帰って来る。
ぴかちゃんがうんちをしていた。
力むのを途中で止めてしまった感じ。
ぴかちゃんが痰？（嘔吐？）緑っぽいものが口から出る。
小児科の先生が数名、ぴかちゃんの診察。
瞳孔のチェックをしている。
左右で瞳孔の開きの違いを発見。
CTを撮る為に、ぴかちゃんはまたベットごと移動。
私はこのまま病室で待つよう指示される。
看護師さんに「ご主人さんは何時ごろ病院に来られますか？」と尋ねられる。
面会時間が12時〜なのでそれに会わせて来ると答える。
しばらくして看護師さんに「呼吸が弱くなったのでソウカンした。ご主人と連絡取れますか？」と
再度尋ねられる。
私は携帯で旦那に連絡する。
ソウカン の意味が咄嗟に理解できなくて。
送管？ （←ただしくは挿管だった）
酸素をフシューってするヤツ・・・
ドラマでも耳にしたことがある単語。
とにかく、ぴかちゃんの身に何か起こっていることだけは理解できた。
旦那が到着。
看護師さんに伝えると、ぴかちゃんは救急の方に居るとのこと。
看護師さんの案内で救急へ。
待合で待つように言われ、しばらくするとICUに移されたとのこと。
次はICUに向かう。
準備が整うまで面会はできないので、ICUの入り口で待つように言われる。
どれぐらい時間が経ったかは分らない。
小児科の医者に別室に呼ばれ、CT画像を見ながら
今のぴかちゃんの状態について説明を受ける。
脳幹部分の腫れが強く出ていて、圧迫されている状態。
血漿交換という治療をすぐにでも始めたほうが良い。
ただ、この病院では血漿交換はできないので転院するしかない。
脳が腫れている状態なので、移送の際もリスクがある。
それでも 助かる方法が、それしかない。
転院することに承諾する。
ぴかちゃんの顔を見れないまま、病室に荷物を取りに戻る。
ぴかちゃんはまたICUから救急に移されて、救急車へ。
旦那と2人 救急車に同乗する。
ぴかちゃんはバギングされている。
昨日から救急で診てもらっている先生だった。
ぴかちゃんは命をつなぐため
高度救急の病院に搬送された。
（2008.01.06 記）
ICU 〜闘いの始まり
2007'04.06 (Fri)
2007年4月6日（金） 入院2日目 「入院 〜転院」の続き
昼？時〜（時間はよく覚えていない）
病院に到着
ぴかちゃんはそのまま救急へと運ばれる
私たちは待合へ案内され、
この病院に掛かるのは初めてだったので
カルテ・診察券作成のため、申し込み用紙に必要事項を記入する
しばらくすると、ぴかちゃんはICUに移されたと知らされICU前に移動
ぴかちゃんを運んでくださった、救急隊員さんが空になったストレッチャーを前に佇んでいる
時間の感覚がないので どれぐらい待っていたのか分らないが、
一緒に付き添いで来た先生2人がICUから出てきた
病院に戻られる先生と救急隊員の方々にお礼をいってICUに入室する
ロッカールーム？面談室？で看護師よりICUでの面会方法の説明を受ける
これまでの病歴やぴかちゃんが生まれた時のことなどの簡単な問診を済ませ
ICUの内部に入室する
入って直ぐ レントゲン写真をかける蛍光灯や、モニターが並んで置いている詰め所（？）で、
これからお世話になる小児神経内科の先生方から治療の説明を受ける
病名は 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） 脳幹の症状が強い
自発呼吸なし 瞳孔拡大
治療として
ステロイドパルス
血漿交換
人工呼吸管理
中心静脈栄養
脳圧モニターの挿入
脳の腫れ（脳圧）をチェックするために頭蓋骨に穴を開けて
脳にボールペンの先程のセンサーを直接挿すとこのこと
脳低体温療法
同意書に旦那がサイン
面会時間ではないが、少しだけぴかちゃんの顔を見せてもらえることになりベッドの側に行く
大人用のベッドに寝かされている ぴかちゃん
小さくて、とても頼りなく見えた
私たちとADEMとの闘いが始まる
[memo]
紙おむつ（パンツ式-BIG）、 ボックスティシュ、おしりふき 預ける
紙おむつはテープ式が良いとのことなので、売店に行ったがLサイズまでしか無し。
取りあえずLサイズを購入し預ける
ぴかちゃんの着ていたパジャマを返される（処置着？を着るようだ）
この頃は時間の感覚や記憶が曖昧でメモ書きも取っていません
ただ、
命に関わる病気ではない と言われたこと...
このまま異変に気付かず病院に連れて来なければ、翌朝、呼吸をしていないなどあったかもしれない
朝の微熱がある時点で受診しても、CTやMRIで脳の腫れは確認できなかった可能性があったから、
受診したタイミングは良かった と言われたのに...
その考えばかりが頭の中をグルグルと回っていて
泣いてしまうと悪いことが現実になるのではないか
きっと泣いてしまったら、私はしゃんと立ってられないと思って
絶対に泣くものかと思っていました。
昼？時〜（時間はよく覚えていない）
病院に到着
ぴかちゃんはそのまま救急へと運ばれる
私たちは待合へ案内され、
この病院に掛かるのは初めてだったので
カルテ・診察券作成のため、申し込み用紙に必要事項を記入する
しばらくすると、ぴかちゃんはICUに移されたと知らされICU前に移動
ぴかちゃんを運んでくださった、救急隊員さんが空になったストレッチャーを前に佇んでいる
時間の感覚がないので どれぐらい待っていたのか分らないが、
一緒に付き添いで来た先生2人がICUから出てきた
病院に戻られる先生と救急隊員の方々にお礼をいってICUに入室する
ロッカールーム？面談室？で看護師よりICUでの面会方法の説明を受ける
これまでの病歴やぴかちゃんが生まれた時のことなどの簡単な問診を済ませ
ICUの内部に入室する
入って直ぐ レントゲン写真をかける蛍光灯や、モニターが並んで置いている詰め所（？）で、
これからお世話になる小児神経内科の先生方から治療の説明を受ける
病名は 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） 脳幹の症状が強い
自発呼吸なし 瞳孔拡大
治療として
ステロイドパルス
血漿交換
人工呼吸管理
中心静脈栄養
脳圧モニターの挿入
脳の腫れ（脳圧）をチェックするために頭蓋骨に穴を開けて
脳にボールペンの先程のセンサーを直接挿すとこのこと
脳低体温療法
同意書に旦那がサイン
面会時間ではないが、少しだけぴかちゃんの顔を見せてもらえることになりベッドの側に行く
大人用のベッドに寝かされている ぴかちゃん
小さくて、とても頼りなく見えた
私たちとADEMとの闘いが始まる
[memo]
紙おむつ（パンツ式-BIG）、 ボックスティシュ、おしりふき 預ける
紙おむつはテープ式が良いとのことなので、売店に行ったがLサイズまでしか無し。
取りあえずLサイズを購入し預ける
ぴかちゃんの着ていたパジャマを返される（処置着？を着るようだ）
（2008.01.14 記/2008.01.24 追記）
この頃は時間の感覚や記憶が曖昧でメモ書きも取っていません
ただ、
命に関わる病気ではない と言われたこと...
このまま異変に気付かず病院に連れて来なければ、翌朝、呼吸をしていないなどあったかもしれない
朝の微熱がある時点で受診しても、CTやMRIで脳の腫れは確認できなかった可能性があったから、
受診したタイミングは良かった と言われたのに...
その考えばかりが頭の中をグルグルと回っていて
泣いてしまうと悪いことが現実になるのではないか
きっと泣いてしまったら、私はしゃんと立ってられないと思って
絶対に泣くものかと思っていました。
一夜明けて
2007'04.07 (Sat)
2007年4月7日（土） 入院3日目
ICUの家族控室で一夜を過ごした。
体を休めないとと思い目を閉じても、2時間置きに目が覚める。
ICUでは面会時間が11時、15時、19時〜の1日3回3時間のみ
ベッドの側に行けるのは一人なので、旦那と30分交替で面会することにする。
治療の為とはいえ、やっぱり脳圧を計るモニターが痛々しい。
脳に挿すセンサー自体はボールペンの先ほどの太さらしいが、
右の前頭葉 眉山の延長線上の髪の生え際より1�僂阿蕕ぞ紊硫媾蠅�
4色ボールペンぐらいの太さの筒状のものが突き出ている状態
手にも点滴など色々なチューブが沢山ついていて、
ぴかちゃんに触れていたいのに
壊れてしまいそうで触っていても大丈夫なのかと不安になる
11時 面談
脳圧の高い状態が続いている
ぴかちゃんの脳圧は60〜70 （正常値は確か10ぐらいだったと記憶しています）
このままの状態が続くと最悪の場合 脳死も考えられる
脳の腫れが引いたとしても後遺症は残る 障害の程度は不明
採血結果は大きな悪化はない
脳のコントロール不良から
尿が出続ける尿崩症や、高血糖が起こっている
効果を上げるため、血漿交換量を大人用に変更するとのこと
15時 面談
効果を期待して、血漿交換量を上げたが開始後に血圧が60まで下がったので
昇圧剤（イノバン、ボスミン、ノルアド）の3種類使用
血漿交換を中止
ぴかちゃんの体力を考えて、再開は明日以降考える
今行っている治療は
脳圧を下げる薬（グリセオール、マンニットール）
低体温
バルビツレート（脳を休める麻酔？）
ステロイドパルス
19時 面談
依然 危険な状態に変わりはないが
昇圧剤 ボスミンoff → 2剤へ
脳圧 70 → 60
血圧は80〜90
昼より良い状態になった
メモ書きがないので医師より頂いた説明書を見ながら、思い出し書いているので、かなり曖昧です。
絶対に泣くものかと決めていましたので、
医師の説明の間は唇をきつく噛んでいたのは覚えています。
この頃は、障害が残ろうと 生きている 本当にそれだけでいいと思っていました。
ICUの家族控室で一夜を過ごした。
体を休めないとと思い目を閉じても、2時間置きに目が覚める。
ICUでは面会時間が11時、15時、19時〜の1日3回3時間のみ
ベッドの側に行けるのは一人なので、旦那と30分交替で面会することにする。
治療の為とはいえ、やっぱり脳圧を計るモニターが痛々しい。
脳に挿すセンサー自体はボールペンの先ほどの太さらしいが、
右の前頭葉 眉山の延長線上の髪の生え際より1�僂阿蕕ぞ紊硫媾蠅�
4色ボールペンぐらいの太さの筒状のものが突き出ている状態
手にも点滴など色々なチューブが沢山ついていて、
ぴかちゃんに触れていたいのに
壊れてしまいそうで触っていても大丈夫なのかと不安になる
11時 面談
脳圧の高い状態が続いている
ぴかちゃんの脳圧は60〜70 （正常値は確か10ぐらいだったと記憶しています）
このままの状態が続くと最悪の場合 脳死も考えられる
脳の腫れが引いたとしても後遺症は残る 障害の程度は不明
採血結果は大きな悪化はない
脳のコントロール不良から
尿が出続ける尿崩症や、高血糖が起こっている
効果を上げるため、血漿交換量を大人用に変更するとのこと
15時 面談
効果を期待して、血漿交換量を上げたが開始後に血圧が60まで下がったので
昇圧剤（イノバン、ボスミン、ノルアド）の3種類使用
血漿交換を中止
ぴかちゃんの体力を考えて、再開は明日以降考える
今行っている治療は
脳圧を下げる薬（グリセオール、マンニットール）
低体温
バルビツレート（脳を休める麻酔？）
ステロイドパルス
19時 面談
依然 危険な状態に変わりはないが
昇圧剤 ボスミンoff → 2剤へ
脳圧 70 → 60
血圧は80〜90
昼より良い状態になった
（2008.01.24 記）
メモ書きがないので医師より頂いた説明書を見ながら、思い出し書いているので、かなり曖昧です。
絶対に泣くものかと決めていましたので、
医師の説明の間は唇をきつく噛んでいたのは覚えています。
この頃は、障害が残ろうと 生きている 本当にそれだけでいいと思っていました。
こっちへおいで！
2007'04.08 (Sun)
2007年4月8日（日） 入院4日目
11時 面談
感染症センターの医師も交えての説明あり
血圧・心拍は少し安定
採血結果は悪くないがやや貧血
脳圧の高い状態が続いている
後遺症は十分考えられる
依然危険な状態に変わりなし
脳圧の高い状態が長期続いているうえ
脳波が平坦化、瞳孔散大、自発呼吸なし、尿崩症などを合わせて
脳死の可能性について説明を受ける
明日CT、脳波で確認する
本日 血漿交換、ステロイドパルス（3回目）実施予定
医師との面談後ぴかちゃんの病歴と親族の病歴についての問診
ぴかちゃんの言葉が遅いことと関係が有るのか、
アミノ酸の代謝異常等を調べる検査に尿を提出するとの連絡
島根医科大学に依頼するので結果は1月以上かかるらしい
15時
血圧100前後
脳圧60
19時 面談
血漿交換を無事行えた
ステロイドパルス実施
2剤使用中の昇圧剤（イノバン、ノルアド）のうち ノルアドを減量できた
心臓の調子は良い
血圧 107/57（平均75）
脳圧 70
血圧の平均−脳圧の差（CPP）があまりないことが問題 脳の血流が悪い
明日可能であればCT、脳波を撮る
水頭症などの確認
メモ書きがないので医師より頂いた説明書を見ながら、思い出し書いているので、かなり曖昧です。
脳圧が下がること、脳死でないことを願っていました。
ぴかちゃんが空に還ってしまいそうで
とにかく「こっちに戻っておいで」と祈るしかできませんでした。
11時 面談
感染症センターの医師も交えての説明あり
血圧・心拍は少し安定
採血結果は悪くないがやや貧血
脳圧の高い状態が続いている
後遺症は十分考えられる
依然危険な状態に変わりなし
脳圧の高い状態が長期続いているうえ
脳波が平坦化、瞳孔散大、自発呼吸なし、尿崩症などを合わせて
脳死の可能性について説明を受ける
明日CT、脳波で確認する
本日 血漿交換、ステロイドパルス（3回目）実施予定
医師との面談後ぴかちゃんの病歴と親族の病歴についての問診
ぴかちゃんの言葉が遅いことと関係が有るのか、
アミノ酸の代謝異常等を調べる検査に尿を提出するとの連絡
島根医科大学に依頼するので結果は1月以上かかるらしい
15時
血圧100前後
脳圧60
19時 面談
血漿交換を無事行えた
ステロイドパルス実施
2剤使用中の昇圧剤（イノバン、ノルアド）のうち ノルアドを減量できた
心臓の調子は良い
血圧 107/57（平均75）
脳圧 70
血圧の平均−脳圧の差（CPP）があまりないことが問題 脳の血流が悪い
明日可能であればCT、脳波を撮る
水頭症などの確認
（2008.01.28 記）
メモ書きがないので医師より頂いた説明書を見ながら、思い出し書いているので、かなり曖昧です。
脳圧が下がること、脳死でないことを願っていました。
ぴかちゃんが空に還ってしまいそうで
とにかく「こっちに戻っておいで」と祈るしかできませんでした。
旦那の涙
2007'04.09 (Mon)
2007年4月9日（月） 入院5日目
10時30分ごろ
主治医より血圧110/45、脳圧は変わらず。
予定通りCTを撮るとの知らせあり
CT撮影の為、ぴかちゃんがICUからベッドごと運ばれてくる
医師がバギングしている
家族控室の前を通り過ぎ手術室の方へ
廊下の端でぴかちゃんが何事もなくＩＣＵに帰ってくることを祈る
10時50分ごろ ぴかちゃんが戻ってきた ICUに入っていく
11時 面談
感染症センターの医師も交えての説明
*現在の状態
尿崩症の薬（ピトレシン）、昇圧剤（イノバンのみ）で
心拍90台、血圧90/40台を維持
落ち着いた状態
*採血結果
赤血球（ＨＧＢ）が6.2と低くなっているので
赤血球のみの輸血を行う
*ＣＴ検査結果
脳の腫れでスペースがほとんどない状態
水頭症は見られない
脳の真ん中〜下のほうは白黒のコントラストが分りにくい状態
脳の真ん中（脳幹部分）は壊死している状態
後遺症は避けられない 生命維持にも影響する可能性がある
*脳波
ほとんど反応がない状態
ステロイドパルスは1クール（3日間）終了
治療効果を判定するにはまだ時期が早い
血漿交換は昨日は無事に行えたが、
脳圧の低下が見られず、劇的に効果があったという感じではない
血液製剤を大量に使用すること、脳圧が上がるデメリットがある
血漿交換をして得られる効果のわりにデメリットが大きすぎるので
脳圧に影響を与えない血液ろ過（浄化）の治療に切り替える
除去するターゲットを粒の小さいサイトカインにする
15時
血液ろ過が始まっていた
血圧 平均84〜87
脳圧 80
19時
赤血球の輸血終了
脳圧が60弱まで下がっていったが血圧も同じように下がっている
[memo]
気管挿管のチューブを咥えているからか唇がカサカサに荒れている
リップを看護師に預ける
この頃は時間の感覚や記憶が曖昧でメモ書きも取っていません
11時の面談で脳の真ん中が壊死していると言われて、
頭が真っ白になりました
面談後 ＩＣＵのロッカールームで旦那が涙ぐんでいた
私に初めて見せる涙でした
10時30分ごろ
主治医より血圧110/45、脳圧は変わらず。
予定通りCTを撮るとの知らせあり
CT撮影の為、ぴかちゃんがICUからベッドごと運ばれてくる
医師がバギングしている
家族控室の前を通り過ぎ手術室の方へ
廊下の端でぴかちゃんが何事もなくＩＣＵに帰ってくることを祈る
10時50分ごろ ぴかちゃんが戻ってきた ICUに入っていく
11時 面談
感染症センターの医師も交えての説明
*現在の状態
尿崩症の薬（ピトレシン）、昇圧剤（イノバンのみ）で
心拍90台、血圧90/40台を維持
落ち着いた状態
*採血結果
赤血球（ＨＧＢ）が6.2と低くなっているので
赤血球のみの輸血を行う
*ＣＴ検査結果
脳の腫れでスペースがほとんどない状態
水頭症は見られない
脳の真ん中〜下のほうは白黒のコントラストが分りにくい状態
脳の真ん中（脳幹部分）は壊死している状態
後遺症は避けられない 生命維持にも影響する可能性がある
*脳波
ほとんど反応がない状態
ステロイドパルスは1クール（3日間）終了
治療効果を判定するにはまだ時期が早い
血漿交換は昨日は無事に行えたが、
脳圧の低下が見られず、劇的に効果があったという感じではない
血液製剤を大量に使用すること、脳圧が上がるデメリットがある
血漿交換をして得られる効果のわりにデメリットが大きすぎるので
脳圧に影響を与えない血液ろ過（浄化）の治療に切り替える
除去するターゲットを粒の小さいサイトカインにする
15時
血液ろ過が始まっていた
血圧 平均84〜87
脳圧 80
19時
赤血球の輸血終了
脳圧が60弱まで下がっていったが血圧も同じように下がっている
[memo]
気管挿管のチューブを咥えているからか唇がカサカサに荒れている
リップを看護師に預ける
（2008.01.29 記）
この頃は時間の感覚や記憶が曖昧でメモ書きも取っていません
11時の面談で脳の真ん中が壊死していると言われて、
頭が真っ白になりました
面談後 ＩＣＵのロッカールームで旦那が涙ぐんでいた
私に初めて見せる涙でした
