君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
→ 『はじめにお読みください！』
| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
鼻血
2007'10.05 (Fri)
2007年10月5日（金） 入院184日目
心拍 94〜106
血圧 --/--
体温 36.0〜36.8℃
SpO2 87〜92
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー、ラシックス（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
小児耳鼻科のDr.の診察
10：00
浣腸 うんち
清拭
11：00
CV刺入部の消毒の練習
看護師さんと一緒に実施
13：00
点滴交換の練習（というか体験）
点滴更新時に針を刺しかえるだけ
14：00
ラックビー（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
15：00
トイレッティングして吸引
膀胱洗浄
16：00
うんち
夕方〜
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
朝9：30ごろ特殊寝台の申請について保健センターより電話あり。
ぴかちゃんの特殊寝台は、小児慢性特定疾患児日常生活用具給付から申請予定。
まだ小児慢性特定疾患の承認が下りていないので
いま見積などの必要書類を提出しても、預かり扱いになるとのこと。
ケースワーカーさんからももう一度、窓口に確認してもらうようにお願いしました。
昨日の昼頃から、吸引の時に鼻血が引けていたぴかちゃん。
今までも鼻血がでることはあったけど、すぐ血は止まっていた。
今回は、少量だけどちょっと長引いているので耳鼻科の先生に診てもらいました。
結果、マーゲンチューブが当っているところから出血しているとのことでした。
1週間毎にチューブを入れる鼻を変えてはいるけど、
どうしても粘膜が傷ついてしまうみたい。
自然治癒にまかせるしかないけど、早くよくなるといいね。
心拍 94〜106
血圧 --/--
体温 36.0〜36.8℃
SpO2 87〜92
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー、ラシックス（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
小児耳鼻科のDr.の診察
10：00
浣腸 うんち
清拭
11：00
CV刺入部の消毒の練習
看護師さんと一緒に実施
13：00
点滴交換の練習（というか体験）
点滴更新時に針を刺しかえるだけ
14：00
ラックビー（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
15：00
トイレッティングして吸引
膀胱洗浄
16：00
うんち
夕方〜
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
（2008.06.19 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
朝9：30ごろ特殊寝台の申請について保健センターより電話あり。
ぴかちゃんの特殊寝台は、小児慢性特定疾患児日常生活用具給付から申請予定。
まだ小児慢性特定疾患の承認が下りていないので
いま見積などの必要書類を提出しても、預かり扱いになるとのこと。
ケースワーカーさんからももう一度、窓口に確認してもらうようにお願いしました。
昨日の昼頃から、吸引の時に鼻血が引けていたぴかちゃん。
今までも鼻血がでることはあったけど、すぐ血は止まっていた。
今回は、少量だけどちょっと長引いているので耳鼻科の先生に診てもらいました。
結果、マーゲンチューブが当っているところから出血しているとのことでした。
1週間毎にチューブを入れる鼻を変えてはいるけど、
どうしても粘膜が傷ついてしまうみたい。
自然治癒にまかせるしかないけど、早くよくなるといいね。
紙おむつ支給の給付券
2007'10.06 (Sat)
2007年10月6日（土） 入院185日目
心拍 94〜104
血圧 --/--
体温 36.0〜36.7℃
SpO2 88〜90
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー、ラシックス（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
午前
午前中のケアをパパに任せて家の片付け
清拭 足浴
13：00
ラックビー（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
17：00
うんち 微量
夕方〜
19：00 鼻血
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日のぴかちゃんのむくみはマシな方。
サチュレーションは90前後。
得意な右向き、苦手な左向きだけど、
差があまりないように思う。
紙おむつ支給の給付券が届いたので、
早速おむつの注文。
1週間ほどかかるらしい。
（自己負担額は1割）
心拍 94〜104
血圧 --/--
体温 36.0〜36.7℃
SpO2 88〜90
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー、ラシックス（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
午前
午前中のケアをパパに任せて家の片付け
清拭 足浴
13：00
ラックビー（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
17：00
うんち 微量
夕方〜
19：00 鼻血
21：00
ラックビー、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
（2008.06.20 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日のぴかちゃんのむくみはマシな方。
サチュレーションは90前後。
得意な右向き、苦手な左向きだけど、
差があまりないように思う。
紙おむつ支給の給付券が届いたので、
早速おむつの注文。
1週間ほどかかるらしい。
（自己負担額は1割）
ピンチヒッターは誰？
2007'10.07 (Sun)
2007年10月7日（日） 入院186日目
心拍 94〜100
血圧 --/--
体温 36.4〜36.7℃
SpO2 86〜93
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー、ラシックス（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
10：00
清拭
うんち まぁまぁ形があった
13：00
ラックビー、アドソルビン（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
16：00
うんち
シャンプー
：50 内服の下痢止め（タンニン酸アルブミン）を処方されたので投薬
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
下痢気味のぴかちゃん。
今まで整腸剤（ラックビー）に頓服としてアドソルビンが処方されていたけど、
更に追加でタンニン酸アルブミンも飲むことになりました。
タンニン酸アルブミンは牛乳の成分から作られているので、
アレルギーがないか主治医より確認されました。
土日は日勤帯でも、看護師さんが少なくて各チーム2人体制。
今日のぴかちゃん担当ではない同じチームの看護師さんが、
体調不良で昼から早退したらしい。
忙しそうにしてました。
そのこともあって、オプションでつけてもらった
ぴかちゃんのシャンプーを一人でをしていると、
私の父母が面会に来た。
折角なので手伝ってもらいました。
ぴかちゃんに沢山触れられるので、両親は喜んでいたように思う。
具合が悪くて早退した看護師さん、今日の深夜担当って言ってたけど、
ピンチヒッターに誰が入ってくれるのかな？
心拍 94〜100
血圧 --/--
体温 36.4〜36.7℃
SpO2 86〜93
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 ラックビー、ラシックス（内服）、注入（明日葉青汁・40ml）
10：00
清拭
うんち まぁまぁ形があった
13：00
ラックビー、アドソルビン（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
16：00
うんち
シャンプー
：50 内服の下痢止め（タンニン酸アルブミン）を処方されたので投薬
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
（2008.06.20 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
下痢気味のぴかちゃん。
今まで整腸剤（ラックビー）に頓服としてアドソルビンが処方されていたけど、
更に追加でタンニン酸アルブミンも飲むことになりました。
タンニン酸アルブミンは牛乳の成分から作られているので、
アレルギーがないか主治医より確認されました。
土日は日勤帯でも、看護師さんが少なくて各チーム2人体制。
今日のぴかちゃん担当ではない同じチームの看護師さんが、
体調不良で昼から早退したらしい。
忙しそうにしてました。
そのこともあって、オプションでつけてもらった
ぴかちゃんのシャンプーを一人でをしていると、
私の父母が面会に来た。
折角なので手伝ってもらいました。
ぴかちゃんに沢山触れられるので、両親は喜んでいたように思う。
具合が悪くて早退した看護師さん、今日の深夜担当って言ってたけど、
ピンチヒッターに誰が入ってくれるのかな？
薬が詰まって・・・失敗
2007'10.08 (Mon)
2007年10月8日（月） 入院187日目
心拍 98〜104
血圧 --/--
体温 36.6〜37.0℃
SpO2 87〜89
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス（内服）
注入（明日葉青汁・40ml）
10：00
清拭 うんち
12：00
手浴
13：00
ラックビー、アドソルビン（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
夕方〜
18：00
うんち
タンニン酸アルブミン（内服）を投薬するが、
マーゲンチューブが詰まってしまって、チューブの入れ替え
21：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
夕方、旦那方のじいじ・ばあばが面会に来てくれたけど、
注入後の体交、吸引をしてからサチュレーションがなかなか上がらず
85前後をうろうろ。
義父・母にゆっくりしてもらえなかったので、残念。
今日はうんちの回数が多いので、下痢止めの頓服（タンニン酸アルブミン）を
投薬したが、チューブが詰まってしまい入れ替え。
ぴかちゃん、ごめんよ。
次回からはもう少し多めの水でお薬溶かすからね。。。
心拍 98〜104
血圧 --/--
体温 36.6〜37.0℃
SpO2 87〜89
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス（内服）
注入（明日葉青汁・40ml）
10：00
清拭 うんち
12：00
手浴
13：00
ラックビー、アドソルビン（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
夕方〜
18：00
うんち
タンニン酸アルブミン（内服）を投薬するが、
マーゲンチューブが詰まってしまって、チューブの入れ替え
21：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
（2008.06.20 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
夕方、旦那方のじいじ・ばあばが面会に来てくれたけど、
注入後の体交、吸引をしてからサチュレーションがなかなか上がらず
85前後をうろうろ。
義父・母にゆっくりしてもらえなかったので、残念。
今日はうんちの回数が多いので、下痢止めの頓服（タンニン酸アルブミン）を
投薬したが、チューブが詰まってしまい入れ替え。
ぴかちゃん、ごめんよ。
次回からはもう少し多めの水でお薬溶かすからね。。。
添い寝
2007'10.09 (Tue)
2007年10月9日（火） 入院188日目
心拍 94〜104
血圧 --/--
体温 36.5〜36.8℃
SpO2 87〜92
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス（内服）
注入（明日葉青汁・40ml）
10：00
採血（左 腕・手首）
浣腸 うんち
清拭
12：00
カニューレ交換（小児耳鼻科のDr.）
13：00
ラックビー、アドソルビン（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
うんち
15：00
うんち（水様便）
16：00
下痢止めの頓服 タンニン酸アルブミン（内服）投薬
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
*採血結果
炎症反応（CRP） 3.53↑
白血球（WBC） 4.66↓
赤血球（HGB） 6.3↓
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今回はカニューレ交換の後、SpO2が低くなることもなく
出血も少ないので良かった。
形のあるうんちが1回だけ出たけど、15：00には下痢のような
感じなので、下痢止めの頓服を投薬。
オムツかぶれが痛々しいので、ワセリンを塗る。
今日は病院に着いてすぐ、脳貧血のような感じ。
体調が悪い。
ケアのほとんどを看護師さんにお願いした。
子供用のベッドなので窮屈だけど、
ぴかちゃんと添い寝してのんびりと過ごした。
途中、ME（臨床工学技師）さんたちが呼吸器のラウンドに来られたけど、
私の具合が悪くてぴかちゃんの横で寝ていたので、
次の機会に来てくれるように看護師さんが調整してくれました。
おかげで、ゆっくりできました。
心拍 94〜104
血圧 --/--
体温 36.5〜36.8℃
SpO2 87〜92
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス（内服）
注入（明日葉青汁・40ml）
10：00
採血（左 腕・手首）
浣腸 うんち
清拭
12：00
カニューレ交換（小児耳鼻科のDr.）
13：00
ラックビー、アドソルビン（内服）
注入（エレンタール・150ｃｃ）
うんち
15：00
うんち（水様便）
16：00
下痢止めの頓服 タンニン酸アルブミン（内服）投薬
夕方〜
21：00
ラックビー、アドソルビン、ラシックス（内服）
注入（エレンタール・150cc）
*採血結果
炎症反応（CRP） 3.53↑
白血球（WBC） 4.66↓
赤血球（HGB） 6.3↓
（2008.07.05 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今回はカニューレ交換の後、SpO2が低くなることもなく
出血も少ないので良かった。
形のあるうんちが1回だけ出たけど、15：00には下痢のような
感じなので、下痢止めの頓服を投薬。
オムツかぶれが痛々しいので、ワセリンを塗る。
今日は病院に着いてすぐ、脳貧血のような感じ。
体調が悪い。
ケアのほとんどを看護師さんにお願いした。
子供用のベッドなので窮屈だけど、
ぴかちゃんと添い寝してのんびりと過ごした。
途中、ME（臨床工学技師）さんたちが呼吸器のラウンドに来られたけど、
私の具合が悪くてぴかちゃんの横で寝ていたので、
次の機会に来てくれるように看護師さんが調整してくれました。
おかげで、ゆっくりできました。
