君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
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| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
明日葉青汁
2007'09.05 (Wed)
2007年9月5日（水） 入院154日目
心拍 102〜117
血圧 --/--
体温 36.8〜37.1℃
SpO2 94〜96
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc）
午前
清拭、ルート交換、シーツ交換
13：00
注入（明日葉青汁）
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日も調子がいまいち上がらず。
ケアはパパにお任せ。
母が家の片付けの手伝いに来てくれた。
明日葉青汁は粉末を蒸留水で溶かして注入したけど、
沈殿してうまく流れなかったらしいいので、ストレート（液体）に変更。
今日から青汁の注入開始です。
ぴかちゃんが元気だったら、絶対飲まないと思うんだけど。。。
脳細胞に良いらしいので・・・ごめんね。
心拍 102〜117
血圧 --/--
体温 36.8〜37.1℃
SpO2 94〜96
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc）
午前
清拭、ルート交換、シーツ交換
13：00
注入（明日葉青汁）
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
（2008.05.02 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日も調子がいまいち上がらず。
ケアはパパにお任せ。
母が家の片付けの手伝いに来てくれた。
明日葉青汁は粉末を蒸留水で溶かして注入したけど、
沈殿してうまく流れなかったらしいいので、ストレート（液体）に変更。
今日から青汁の注入開始です。
ぴかちゃんが元気だったら、絶対飲まないと思うんだけど。。。
脳細胞に良いらしいので・・・ごめんね。
またまた
2007'09.06 (Thu)
2007年9月6日（木） 入院155日目
心拍 103〜115
血圧 --/--
体温 36.8〜37.5℃
SpO2 94〜99
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc）
10：00
うんち
清拭 手浴
12：00
散髪
13：00
注入（明日葉青汁・ストレート40ml）
14：00
初めてお湯で流しながらのシャンプーに挑戦
吸水シートが上手く敷けていなかったようで、
首周りがビチョビチョ。。。ごめん
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
明日葉青のストレートの注入を実施。
40ml/15分の速さで落とすらしいが、繊維が多いからか落ちるスピードが不安定。
調整が難しそう。
補装具（ストレッチャー）の製作について旦那が保健センターの窓口に問い合わせると、
「（ぴかちゃんは）寝たきりだから補助はできない。補装具は自立支援のためのもの」
との回答だったらしい。
どういう意味？
寝たきりは、病院のベットの上にずっと居ろってこと？？
またまた保健センターの対応に混乱させられる。
旦那から話を聞いて、早速、保健師さんに電話で相談。
自立支援担当者に話を聞いて、後日連絡をくれるとのこと。
ついでに、療育手帳がそろそろ出来てもよい頃なのに連絡がないので確認をお願いしました。
←今週の注入バックのイラスト
先週は引越しのバタバタで描く時間がなかったら、
担当の看護師さんがアンパンマンのイラストを描いてくれていました(^^♪
心拍 103〜115
血圧 --/--
体温 36.8〜37.5℃
SpO2 94〜99
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc）
10：00
うんち
清拭 手浴
12：00
散髪
13：00
注入（明日葉青汁・ストレート40ml）
14：00
初めてお湯で流しながらのシャンプーに挑戦
吸水シートが上手く敷けていなかったようで、
首周りがビチョビチョ。。。ごめん
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
（2008.05.02 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
明日葉青のストレートの注入を実施。
40ml/15分の速さで落とすらしいが、繊維が多いからか落ちるスピードが不安定。
調整が難しそう。
補装具（ストレッチャー）の製作について旦那が保健センターの窓口に問い合わせると、
「（ぴかちゃんは）寝たきりだから補助はできない。補装具は自立支援のためのもの」
との回答だったらしい。
どういう意味？
寝たきりは、病院のベットの上にずっと居ろってこと？？
またまた保健センターの対応に混乱させられる。
旦那から話を聞いて、早速、保健師さんに電話で相談。
自立支援担当者に話を聞いて、後日連絡をくれるとのこと。
ついでに、療育手帳がそろそろ出来てもよい頃なのに連絡がないので確認をお願いしました。
←今週の注入バックのイラスト先週は引越しのバタバタで描く時間がなかったら、
担当の看護師さんがアンパンマンのイラストを描いてくれていました(^^♪
めまぐるしい一日
2007'09.07 (Fri)
2007年9月7日（金） 入院156日目
心拍 96〜107
血圧 --/--
体温 36.2〜36.7℃
SpO2 95〜98
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc）
10：00
呼吸器の設定変更 酸素濃度38%→36%へ
浣腸 うんち少
CVカテーテル刺入部の消毒
膀胱洗浄
トイレッティングして吸引
11：20
清拭
13：00
注入（明日葉青汁・40ml）
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
おっしこの量の確認を8時間ごとに変更。
シリンダー（200cc）なしでドレーンパックのみに。
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
朝、病院に行く前に保健師さんから電話があった。
療育手帳はすでに交付されていて、受取の案内を8/15付けで送付しているとのこと。
補装具（ストレッチャー）については、担当者が業者さんに直接確認してから、
補助できるかどうか回答をしてくれるとのこと。
在宅支援部のケースワーカーさんからも、保健センターに口添えの連絡をしてくれることになった。
有り難いです。
夕方、療育手帳の受け取りに保健センターの窓口へ。
写真が別の人の物が貼られていて・・・案内が届かなかった理由がなんとなく分った。
手帳はA判定でした。
ついでに、紙おむつの支給について伺うとぴかちゃんは4歳なので支給対象になるとのこと。
医師の意見書の提出が必要なので、用紙を貰って帰りました。
夜、補装具の業者さんが我が家の寸法を測りに来てくれました。
最初、引越し前の4階の部屋まで行ってしまい、
ストレッチャーでの階段移動は無理だな〜と思ったそうです。
玄関や廊下などの寸法を調べた結果、我が家は廊下がわりと広い方で。
予定の大きさで十分作れそうとのことでした。
心拍 96〜107
血圧 --/--
体温 36.2〜36.7℃
SpO2 95〜98
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc）
10：00
呼吸器の設定変更 酸素濃度38%→36%へ
浣腸 うんち少
CVカテーテル刺入部の消毒
膀胱洗浄
トイレッティングして吸引
11：20
清拭
13：00
注入（明日葉青汁・40ml）
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
おっしこの量の確認を8時間ごとに変更。
シリンダー（200cc）なしでドレーンパックのみに。
（2008.05.02 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
朝、病院に行く前に保健師さんから電話があった。
療育手帳はすでに交付されていて、受取の案内を8/15付けで送付しているとのこと。
補装具（ストレッチャー）については、担当者が業者さんに直接確認してから、
補助できるかどうか回答をしてくれるとのこと。
在宅支援部のケースワーカーさんからも、保健センターに口添えの連絡をしてくれることになった。
有り難いです。
夕方、療育手帳の受け取りに保健センターの窓口へ。
写真が別の人の物が貼られていて・・・案内が届かなかった理由がなんとなく分った。
手帳はA判定でした。
ついでに、紙おむつの支給について伺うとぴかちゃんは4歳なので支給対象になるとのこと。
医師の意見書の提出が必要なので、用紙を貰って帰りました。
夜、補装具の業者さんが我が家の寸法を測りに来てくれました。
最初、引越し前の4階の部屋まで行ってしまい、
ストレッチャーでの階段移動は無理だな〜と思ったそうです。
玄関や廊下などの寸法を調べた結果、我が家は廊下がわりと広い方で。
予定の大きさで十分作れそうとのことでした。
リストバンド
2007'09.08 (Sat)
2007年9月8日（土） 入院157日目
心拍 100〜112
血圧 --/--
体温 36.6〜37.3℃
SpO2 93〜97
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc）
午前
午前中のケアのお手伝いはパパに任せて家の片付け、整理
清拭、足浴、CV刺入部の消毒
13：00
注入（明日葉青汁・40ml）
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
母が家の片付けの手伝いに来てくれた。
お昼から、母と一緒にぴかちゃんの面会。
ぴかちゃんの手首に、
仮面ライダー電王のリストバンド（劇場版のグッズを通販した）
を着けて、おしゃれして遊ぶ。
祖父母たちには初お披露目？？？
心拍 100〜112
血圧 --/--
体温 36.6〜37.3℃
SpO2 93〜97
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc）
午前
午前中のケアのお手伝いはパパに任せて家の片付け、整理
清拭、足浴、CV刺入部の消毒
13：00
注入（明日葉青汁・40ml）
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
（2008.05.07 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
母が家の片付けの手伝いに来てくれた。
お昼から、母と一緒にぴかちゃんの面会。
ぴかちゃんの手首に、
仮面ライダー電王のリストバンド（劇場版のグッズを通販した）
を着けて、おしゃれして遊ぶ。
祖父母たちには初お披露目？？？
Yカットガーゼの交換
2007'09.09 (Sun)
2007年9月9日（日） 入院158日目
心拍 102〜117
血圧 --/--
体温 36.6〜37.5℃
SpO2 89〜97
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc）
11：00
清拭
13：00
注入（明日葉青汁・40ml）
15：00
CV刺入部の消毒
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
気切（気管切開）部の消毒、Yカットガーゼの交換を初めてした。
カニューレバンドの交換に苦労した。
おっかなびっくりなのが、手元を遅くしているとは思うもののなかなか。
15時の胸の消毒の時、当直だった主治医がきてくれたので、
紙おむつ支給の意見書を書いて欲しい旨を伝えると快諾を得た。
夜、私が帰った後、
主治医が様子を見に来てくれた際に、旦那が意見書を渡したところ、
その場ですぐに書いてくださったとのこと。
感謝です。
心拍 102〜117
血圧 --/--
体温 36.6〜37.5℃
SpO2 89〜97
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc）
11：00
清拭
13：00
注入（明日葉青汁・40ml）
15：00
CV刺入部の消毒
夕方〜
21：00 注入（エンシュア・80cc（実質40cc））
（2008.05.07 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
気切（気管切開）部の消毒、Yカットガーゼの交換を初めてした。
カニューレバンドの交換に苦労した。
おっかなびっくりなのが、手元を遅くしているとは思うもののなかなか。
15時の胸の消毒の時、当直だった主治医がきてくれたので、
紙おむつ支給の意見書を書いて欲しい旨を伝えると快諾を得た。
夜、私が帰った後、
主治医が様子を見に来てくれた際に、旦那が意見書を渡したところ、
その場ですぐに書いてくださったとのこと。
感謝です。
