君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
→ 『はじめにお読みください！』
| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
20キロ突破
2007'08.05 (Sun)
2007年8月5日（日） 入院123日目
心拍 101〜112
血圧 --/--
体温 36.6〜37.0℃
SpO2 99〜100
〜10：00
アルファロール
ピトレシン1.9ml/hへ増量
10：00
清拭
CVカテーテル刺入部の消毒
13：00
シャンプー
ピトレシン1.8ml/hに減量
14：45
パパが抱きかかえて体重測定
身長106センチ、体重20.4Kg
17：00
ピトレシン1.7ml/hに減量
夕方〜
ピトレシン1.6ml/hに減量
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
看護師さんの担当患者さんが少なく、時間があるとのことなので、
オプションでお湯で流すシャンプーをしてもらいました。
約1ヶ月半ぶり（6/27）にぴかちゃんの身長を測りました。
体重はパパがいたので、パパがぴかちゃんを抱っこして
体重計に乗って、あとでパパの体重を引くという方法で測定。
むくみのせいもあると思うけど、
大きくなってるだろうと予想はしていましたが、
大台の20キロを突破していました。。。
入院前は15、6キロだったぴかちゃん。
丸4ヶ月で5キロ増えてました。
入院中の友達の娘さんが、ぴかちゃんと同じ
脳にダメージを受けた状態になったとメールがきました。
あまりにも急な事でびっくりして・・・
どうにか急性期を乗り切ってくれることを願う。
友達のこともすごく心配。
心拍 101〜112
血圧 --/--
体温 36.6〜37.0℃
SpO2 99〜100
〜10：00
アルファロール
ピトレシン1.9ml/hへ増量
10：00
清拭
CVカテーテル刺入部の消毒
13：00
シャンプー
ピトレシン1.8ml/hに減量
14：45
パパが抱きかかえて体重測定
身長106センチ、体重20.4Kg
17：00
ピトレシン1.7ml/hに減量
夕方〜
ピトレシン1.6ml/hに減量
（2008.04.15 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
看護師さんの担当患者さんが少なく、時間があるとのことなので、
オプションでお湯で流すシャンプーをしてもらいました。
約1ヶ月半ぶり（6/27）にぴかちゃんの身長を測りました。
体重はパパがいたので、パパがぴかちゃんを抱っこして
体重計に乗って、あとでパパの体重を引くという方法で測定。
むくみのせいもあると思うけど、
大きくなってるだろうと予想はしていましたが、
大台の20キロを突破していました。。。
入院前は15、6キロだったぴかちゃん。
丸4ヶ月で5キロ増えてました。
入院中の友達の娘さんが、ぴかちゃんと同じ
脳にダメージを受けた状態になったとメールがきました。
あまりにも急な事でびっくりして・・・
どうにか急性期を乗り切ってくれることを願う。
友達のこともすごく心配。
ソリタ水
2007'08.06 (Mon)
2007年8月6日（月） 入院124日目
心拍 101〜108
血圧 --/--
体温 36.5〜37.1℃
SpO2 100
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（ソリタ水・50cc）
9：00 採血（左腕）
ピトレシン1.5ml/hへ減量
10：00
清拭 手浴
14：00
膀胱洗浄
鼻洗浄
CVカテーテル刺入部の消毒
15：00
注入（GFO）
17：00
ピトレシン1.4ml/hに減量
夕方〜
21：00 注入（ソリタ水・50cc）
*採血結果
炎症反応（CRP） 1.32↓
白血球（WBC） 5.12↓
赤血球（HGB） 7.6↑
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
在宅への準備として
栄養をIVHではなく注入で採るように移行する試みが始まりました。
5：00と21：00の1日2回、ソリタ水を50ccづつ注入することに。
ソリタ水はスポーツドリンクみたいなものだそうです。
5：00の注入（1回目）は心拍が120台まで上昇したので、
急遽シリンジで全部引いたと報告を受けました。
頬のかぶれが随分と綺麗になっている。
朝、病院に行く準備をしている時、携帯が鳴った。
お友達の娘さんがお空に還ってしまった。
なぐさめやいたわりの言葉が上手く出てこず、情けなく思う。
娘さんのご冥福を祈る。
心拍 101〜108
血圧 --/--
体温 36.5〜37.1℃
SpO2 100
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（ソリタ水・50cc）
9：00 採血（左腕）
ピトレシン1.5ml/hへ減量
10：00
清拭 手浴
14：00
膀胱洗浄
鼻洗浄
CVカテーテル刺入部の消毒
15：00
注入（GFO）
17：00
ピトレシン1.4ml/hに減量
夕方〜
21：00 注入（ソリタ水・50cc）
*採血結果
炎症反応（CRP） 1.32↓
白血球（WBC） 5.12↓
赤血球（HGB） 7.6↑
（2008.04.15 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
在宅への準備として
栄養をIVHではなく注入で採るように移行する試みが始まりました。
5：00と21：00の1日2回、ソリタ水を50ccづつ注入することに。
ソリタ水はスポーツドリンクみたいなものだそうです。
5：00の注入（1回目）は心拍が120台まで上昇したので、
急遽シリンジで全部引いたと報告を受けました。
頬のかぶれが随分と綺麗になっている。
朝、病院に行く準備をしている時、携帯が鳴った。
お友達の娘さんがお空に還ってしまった。
なぐさめやいたわりの言葉が上手く出てこず、情けなく思う。
娘さんのご冥福を祈る。
ターニングポイント
2007'08.07 (Tue)
2007年8月7日（火） 入院125日目
心拍 104〜111
血圧 --/--
体温 36.8〜37.2℃
SpO2 95〜100
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（ソリタ水・50cc）
ピトレシン1.2ml/hへ減量
10：00
浣腸 うんち
清拭
11：30
カニューレ交換
うんち少
14：00
CVカテーテル刺入部の消毒
15：00
注入（GFO）
17：00
カニューレ交換ご気道内圧が高い為、
ファイバースコープで診ながらトイレッティングして吸引（小児耳鼻科のDr.）
18：00
リハビリテーション部の医師の診察
夕方〜
21：00 下剤（内服）の投与、注入（ソリタ水・50cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
5：00の注入後、心拍が上昇。
サチュレーションも94〜95に下がっていたが、
浣腸をしてうんちが出た後は、お腹の圧迫が取れたのか
サチュレーションも100に回復した。
看護師長さんに元気がないと言われました。
色々と話しているうちに、沢山泣きました。
ぴかちゃんが今も私たちの傍に居続けてくれていることは、
本当に奇跡なんだと実感しました。
今までの私は、心のどこかで 何で？ だとか どうして？ とか思っていて、
後ろや下ばかり見ていたように思います。
目の前の奇跡を奇跡なのだと実感できた時、
ぴかちゃんの病気や容態に正面から向き合えて、
顔を上げて一歩前へ足を踏み出せたような気がします。
多分このころが、私のターニングポイントだったように思います。
心拍 104〜111
血圧 --/--
体温 36.8〜37.2℃
SpO2 95〜100
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（ソリタ水・50cc）
ピトレシン1.2ml/hへ減量
10：00
浣腸 うんち
清拭
11：30
カニューレ交換
うんち少
14：00
CVカテーテル刺入部の消毒
15：00
注入（GFO）
17：00
カニューレ交換ご気道内圧が高い為、
ファイバースコープで診ながらトイレッティングして吸引（小児耳鼻科のDr.）
18：00
リハビリテーション部の医師の診察
夕方〜
21：00 下剤（内服）の投与、注入（ソリタ水・50cc）
（2008.04.15 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
5：00の注入後、心拍が上昇。
サチュレーションも94〜95に下がっていたが、
浣腸をしてうんちが出た後は、お腹の圧迫が取れたのか
サチュレーションも100に回復した。
看護師長さんに元気がないと言われました。
色々と話しているうちに、沢山泣きました。
ぴかちゃんが今も私たちの傍に居続けてくれていることは、
本当に奇跡なんだと実感しました。
今までの私は、心のどこかで 何で？ だとか どうして？ とか思っていて、
後ろや下ばかり見ていたように思います。
目の前の奇跡を奇跡なのだと実感できた時、
ぴかちゃんの病気や容態に正面から向き合えて、
顔を上げて一歩前へ足を踏み出せたような気がします。
多分このころが、私のターニングポイントだったように思います。
初めてのリハビリ
2007'08.08 (Wed)
2007年8月8日（水） 入院126日目
心拍 97〜108
血圧 --/--
体温 36.2〜36.9℃
SpO2 100
〜10：00
0：30 呼吸器の設定変更
3：00 アルファロール
5：00 注入（ソリタ水・50cc）
9：00 うんち
10：00
浣腸 うんち少
：30 理学療法士（PT）の先生によるリハビリ
：45 清拭
14：00
足浴
15：00
鼻チューブの交換
注入（GFO）
17：00
ピトレシン1.1ml/hへ減量
19：00
おしっこが2時間で182mlと多め 様子見
夕方〜
21：00 注入（ソリタ水・50cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日は5：00の注入は心拍が上がったりせず、上手く行えたとのこと。
ぴかちゃんの体がソリタ水に慣れた様子。
昨日の下剤の効果か、朝、自然にうんちが出たらしい。
お腹に残っていて注入で苦しくなるといけないので、
念のため定期の浣腸をしたけどほとんど薬液だけだった。
リハビリが始まりました。
肩や手足の関節が固くなっているのと、
胸（肺）や背中の緊張が取れるようにする方法の説明を受けました。
今週の注入バックのイラスト
心拍 97〜108
血圧 --/--
体温 36.2〜36.9℃
SpO2 100
〜10：00
0：30 呼吸器の設定変更
3：00 アルファロール
5：00 注入（ソリタ水・50cc）
9：00 うんち
10：00
浣腸 うんち少
：30 理学療法士（PT）の先生によるリハビリ
：45 清拭
14：00
足浴
15：00
鼻チューブの交換
注入（GFO）
17：00
ピトレシン1.1ml/hへ減量
19：00
おしっこが2時間で182mlと多め 様子見
夕方〜
21：00 注入（ソリタ水・50cc）
（2008.04.16 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日は5：00の注入は心拍が上がったりせず、上手く行えたとのこと。
ぴかちゃんの体がソリタ水に慣れた様子。
昨日の下剤の効果か、朝、自然にうんちが出たらしい。
お腹に残っていて注入で苦しくなるといけないので、
念のため定期の浣腸をしたけどほとんど薬液だけだった。
リハビリが始まりました。
肩や手足の関節が固くなっているのと、
胸（肺）や背中の緊張が取れるようにする方法の説明を受けました。
今週の注入バックのイラスト 予約待ち・・・
2007'08.09 (Thu)
2007年8月9日（木） 入院127日目
心拍 98〜102
血圧 --/--
体温 36.3〜36.5℃
SpO2 99〜100
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（ソリタ水・50cc）
9：45 シャンプー
10：00
清拭 手浴
11：00
CVカテーテル刺入部の消毒
13：00
尿量が2時間で65mlと少ない 様子見
15：00
尿量が2時間で50mlと少ないので
ピトレシン1.0ml/hに減量
注入（GFO）
夕方〜
21：00 注入（ソリタ水・50cc）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
おしっこが少ない為、顔と手のむくみがひどい。
サチュレーションはほぼ100をキープしているので、調子は良さそう。
SW（ソーシャルワーカー）さんがちょこっと覗いてくれた。
慢特（小児慢性特定疾患）の申請書類は、
病院の事務経由でこちらの手元に回ってくるとのこと。
朝、児童相談所から電話が掛かって来た。
ぴかちゃんの療育手帳申請のための面談は、
予約が多いので、早くても10/14（月）になると言われる。
秋を目処に在宅の準備を進めているので、
無理を承知でできることなら1日でも早くして欲しいとお願いしました。
心拍 98〜102
血圧 --/--
体温 36.3〜36.5℃
SpO2 99〜100
〜10：00
3：00 アルファロール
5：00 注入（ソリタ水・50cc）
9：45 シャンプー
10：00
清拭 手浴
11：00
CVカテーテル刺入部の消毒
13：00
尿量が2時間で65mlと少ない 様子見
15：00
尿量が2時間で50mlと少ないので
ピトレシン1.0ml/hに減量
注入（GFO）
夕方〜
21：00 注入（ソリタ水・50cc）
（2008.04.16 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
おしっこが少ない為、顔と手のむくみがひどい。
サチュレーションはほぼ100をキープしているので、調子は良さそう。
SW（ソーシャルワーカー）さんがちょこっと覗いてくれた。
慢特（小児慢性特定疾患）の申請書類は、
病院の事務経由でこちらの手元に回ってくるとのこと。
朝、児童相談所から電話が掛かって来た。
ぴかちゃんの療育手帳申請のための面談は、
予約が多いので、早くても10/14（月）になると言われる。
秋を目処に在宅の準備を進めているので、
無理を承知でできることなら1日でも早くして欲しいとお願いしました。
