君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
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| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
いびき？
2007'07.05 (Thu)
2007年7月5日（木） 入院92日目
心拍 84〜90
血圧 --/--
体温 35.7〜36.5℃
SpO2 97〜98
午前
パパにぴかちゃんのケアのお手伝いを任せて買い物
採血（IVH）、 洗髪、
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る、
注入（GFO）
14：00
点滴のルート交換
膀胱洗浄
*採血結果
炎症反応（CRP） 3.51↑
白血球（WBC） 6.46↓
赤血球（HGB） 6.3↓ ・・・数値がおかしい？
BUN（腎機能） 5.4↓ （正常値8〜20）
HGBが前回の7.2から6.3へと下がりすぎているが、
採血時に赤血球が壊れてしまってこの数値かもしれないので
様子見。
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今回もIVHから採血したが、
また引きにくい状態になっているらしい。
膀胱洗浄の時、気持ち悪いのか
ぴかちゃんの体に力が入っていた様子だった。
カニューレの空気漏れなのか、
いびきの様な音がしている。
心拍 84〜90
血圧 --/--
体温 35.7〜36.5℃
SpO2 97〜98
午前
パパにぴかちゃんのケアのお手伝いを任せて買い物
採血（IVH）、 洗髪、
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る、
注入（GFO）
14：00
点滴のルート交換
膀胱洗浄
*採血結果
炎症反応（CRP） 3.51↑
白血球（WBC） 6.46↓
赤血球（HGB） 6.3↓ ・・・数値がおかしい？
BUN（腎機能） 5.4↓ （正常値8〜20）
HGBが前回の7.2から6.3へと下がりすぎているが、
採血時に赤血球が壊れてしまってこの数値かもしれないので
様子見。
（2008.04.07 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今回もIVHから採血したが、
また引きにくい状態になっているらしい。
膀胱洗浄の時、気持ち悪いのか
ぴかちゃんの体に力が入っていた様子だった。
カニューレの空気漏れなのか、
いびきの様な音がしている。
電王のマスコット人形
2007'07.06 (Fri)
2007年7月6日（金） 入院93日目
心拍 92〜98
血圧 --/--
体温 35.8〜36.5℃
SpO2 --
〜10：00
浣腸 うんち
10：00
清拭 手浴
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
11：00
注入（GFO）
14：00
鼻洗浄
夕方〜
昼間、分時換気量が低く、度々アラームが鳴っていたのが落ち着いたが
気道内圧が27〜28と高いので、小児耳鼻科の先生に診てもらう。
特に問題はなし
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日は手のむくみがすっきりしている。
分時換気量が低く、度々アラームが鳴る。
浣腸の時、お腹が痛いのか、
力んでいるのか、足がよく動いていた。
うんちが出た直後は、顔が疲れているように見える。
ぴかちゃんの大好きな仮面ライダー電王の
マスコット人形をフェルトで作ってみた。
市販の人形はソフトビニールなので、
肌触りが良い方がいいかな〜と思い、
面会時間にちくちく縫ってみた。
看護師さんたちに意外と好評で ちょっぴり嬉しい。
心拍 92〜98
血圧 --/--
体温 35.8〜36.5℃
SpO2 --
〜10：00
浣腸 うんち
10：00
清拭 手浴
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
11：00
注入（GFO）
14：00
鼻洗浄
夕方〜
昼間、分時換気量が低く、度々アラームが鳴っていたのが落ち着いたが
気道内圧が27〜28と高いので、小児耳鼻科の先生に診てもらう。
特に問題はなし
（2008.04.08 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
今日は手のむくみがすっきりしている。
分時換気量が低く、度々アラームが鳴る。
浣腸の時、お腹が痛いのか、
力んでいるのか、足がよく動いていた。
うんちが出た直後は、顔が疲れているように見える。
ぴかちゃんの大好きな仮面ライダー電王の
マスコット人形をフェルトで作ってみた。
市販の人形はソフトビニールなので、
肌触りが良い方がいいかな〜と思い、
面会時間にちくちく縫ってみた。
看護師さんたちに意外と好評で ちょっぴり嬉しい。
星に願いを
2007'07.07 (Sat)
2007年7月7日（土） 入院94日目
心拍 86〜90
血圧 --/--
体温 36.1〜36.5℃
SpO2 --
〜10：00
尿量が少なめ
ピトレシン2.0ml/hへ減量
10：00
清拭 足浴
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
シャンプー
11：00
おっしこが2時間で48mlと少ないので
ピトレシン2.0ml/hへ減量
膀胱洗浄
注入（GFO）
13：00
おっしこが2時間で47ml
ピトレシン1.9ml/hへ減量
15：50
担当医が病棟に来ていたので、
ぴかちゃんを抱っこ（2回目）
17：00
おしっこが2時間で62ml
まだ少ないのでピトレシンを1.8ml/hへ減量
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
尿量が少なめで、久々にピトレシンを下げている。
昨日よりもおっしこが少ない分、若干浮腫んでいるように思う。
土曜日にも関わらず内緒で
お湯で流す、普通のシャンプーをしてもらう。
ぴかちゃんのシャンプーは月・木曜日が定期なので、
オプションです。感謝感謝。
七夕というわけで、病棟にも笹が飾られていました。
ぴかちゃん用に短冊を頂いたので、
「病気が治って、新幹線に乗れますように」とお願いしました。
心拍 86〜90
血圧 --/--
体温 36.1〜36.5℃
SpO2 --
〜10：00
尿量が少なめ
ピトレシン2.0ml/hへ減量
10：00
清拭 足浴
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
シャンプー
11：00
おっしこが2時間で48mlと少ないので
ピトレシン2.0ml/hへ減量
膀胱洗浄
注入（GFO）
13：00
おっしこが2時間で47ml
ピトレシン1.9ml/hへ減量
15：50
担当医が病棟に来ていたので、
ぴかちゃんを抱っこ（2回目）
17：00
おしっこが2時間で62ml
まだ少ないのでピトレシンを1.8ml/hへ減量
（2008.04.08 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
尿量が少なめで、久々にピトレシンを下げている。
昨日よりもおっしこが少ない分、若干浮腫んでいるように思う。
土曜日にも関わらず内緒で
お湯で流す、普通のシャンプーをしてもらう。
ぴかちゃんのシャンプーは月・木曜日が定期なので、
オプションです。感謝感謝。
七夕というわけで、病棟にも笹が飾られていました。
ぴかちゃん用に短冊を頂いたので、
「病気が治って、新幹線に乗れますように」とお願いしました。
がっくし
2007'07.08 (Sun)
2007年7月8日（日） 入院95日目
心拍 82〜90
血圧 --/--
体温 35.5〜36.5℃
SpO2 98〜100
〜10：00
清拭
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
11：00
注入（GFO）
夕方
おっしこが少なめ
ピトレシン1.7ml/hへ減量
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
おしっこの量が少ないので、顔や手足が浮腫んでいる。
ぴかちゃんは調子が良いみたいで、よく足を動かしている。
10時過ぎに病室に到着したけれど、
着替えがほぼ終わっていたので、ちょっとがっくし(´･ω･`)
心拍 82〜90
血圧 --/--
体温 35.5〜36.5℃
SpO2 98〜100
〜10：00
清拭
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
11：00
注入（GFO）
夕方
おっしこが少なめ
ピトレシン1.7ml/hへ減量
（2008.04.08 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
おしっこの量が少ないので、顔や手足が浮腫んでいる。
ぴかちゃんは調子が良いみたいで、よく足を動かしている。
10時過ぎに病室に到着したけれど、
着替えがほぼ終わっていたので、ちょっとがっくし(´･ω･`)
日光浴
2007'07.09 (Mon)
2007年7月9日（月） 入院96日目
心拍 90〜94
血圧 --/--
体温 36.2〜36.6℃
SpO2 96〜100
〜10：00
採血（IVH）
10：00
胸部レントゲン
鼻洗浄
膀胱洗浄
11：00
注入（GFO）
12：00
採血・2回目（左腕）
朝の採血結果が、IVHから採血したので
点滴の輸液を引いたようでイオンの数値がおかしいので、採りなおし。
IVHからも右腕からも採れなかったので、左腕から。
両腕に注射あとができて可哀相。。。
13：30
洗髪（ドライシャンプー）
清拭
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
17：00
おっしこが2時間で120mlを超えたので
ピトレシン1.9ml/hへ増量
*採血結果
炎症反応（CRP） 3.40→
白血球（WBC） 6.67→
赤血球（HGB） 7.6↑
BUN（腎機能） 2.9↓ （正常値8〜20）
腎機能の数値は良くなってきている。
イオンのCa（カルシウム）が少し多い。
Caが多いと腎不全にもなってくるのでビタミンDの補強を考える
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
寝たきりの状態が続くと、骨のCaが血中に溶解して脆くなるらしいです。
骨を強くするには、太陽の光を浴びることとビタミンDが必要とのこと。
ずっと病室で寝ているぴかちゃんは
なかなか日光浴ができないし・・・悩みの種です。
ICUの時からお世話になっていた担当医の一人が
小児内分泌系に異動になりました。
研修期間中なので、経験と勉強を重ねるために仕方ないですが、
とっても優しくて、情熱があって、親身になって考えてくれた先生だったので
残念です。
異動といっても病棟にはいらっしゃるので、
ちょくちょく顔を出してくれました。。。
心拍 90〜94
血圧 --/--
体温 36.2〜36.6℃
SpO2 96〜100
〜10：00
採血（IVH）
10：00
胸部レントゲン
鼻洗浄
膀胱洗浄
11：00
注入（GFO）
12：00
採血・2回目（左腕）
朝の採血結果が、IVHから採血したので
点滴の輸液を引いたようでイオンの数値がおかしいので、採りなおし。
IVHからも右腕からも採れなかったので、左腕から。
両腕に注射あとができて可哀相。。。
13：30
洗髪（ドライシャンプー）
清拭
胸のパッチ薬（ホクナリンテープ1/2）を貼る
17：00
おっしこが2時間で120mlを超えたので
ピトレシン1.9ml/hへ増量
*採血結果
炎症反応（CRP） 3.40→
白血球（WBC） 6.67→
赤血球（HGB） 7.6↑
BUN（腎機能） 2.9↓ （正常値8〜20）
腎機能の数値は良くなってきている。
イオンのCa（カルシウム）が少し多い。
Caが多いと腎不全にもなってくるのでビタミンDの補強を考える
（2008.04.08 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
寝たきりの状態が続くと、骨のCaが血中に溶解して脆くなるらしいです。
骨を強くするには、太陽の光を浴びることとビタミンDが必要とのこと。
ずっと病室で寝ているぴかちゃんは
なかなか日光浴ができないし・・・悩みの種です。
ICUの時からお世話になっていた担当医の一人が
小児内分泌系に異動になりました。
研修期間中なので、経験と勉強を重ねるために仕方ないですが、
とっても優しくて、情熱があって、親身になって考えてくれた先生だったので
残念です。
異動といっても病棟にはいらっしゃるので、
ちょくちょく顔を出してくれました。。。
