君のためにできること
急性散在性脳脊髄炎（ADEM）と闘った 息子・ぴかちゃんの記録
●『君のためにできること』に初めてお越しの方は、まずコチラに目をお通しください（*^ー^*）
→ 『はじめにお読みください！』
→ 『はじめにお読みください！』
| 急性散在性脳脊髄炎（ADEM） を発症、重症化し 脳死の状態で8ヶ月の入院・闘病生活を送り、12月にお空に還った 息子・ぴかちゃんの日々の記録 ＋ ママ（みっち）の日常のつぶやきを綴るページです。 闘病の記録は、大学ノート2冊 ＋ 1/3冊分のメモを参考に書いています。 感情的になったり、クヨクヨしたり、後ろ向きだったり・・・読み辛い文章もあるかと思います。 そんな文章でもお付き合いいただけると有り難いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。<(_ _)> なお、記事に関係ないと思われるコメントやトラックバックは こちらの判断で削除させていただきますので、ご了承下さい。 リンクを貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、一言ご報告をお願いいたします。 こちらからも喜んでリンクさせていただきます（*^ー^*） 管理人： ぴかちゃんママ こと みっち |
*--- ぴかちゃんの記録・INDEX ---*
| ★ぴかちゃんとママの日記 | |
| 2007年 | |
| ・4月 | ・・・入院〜転院・ICU〜小児内科 入院1日目〜26日目の記録 |
| ・5月 | ・・・小児内科 入院27日目〜57日目の記録 |
| ・6月 | ・・・小児内科 入院58日目〜87日目の記録 |
| ・7月 | ・・・小児内科 入院88日目〜118日目の記録 |
| ・8月 | ・・・小児内科 入院119日目〜149日目の記録 |
| ・9月 | ・・・小児内科 入院150日目〜179日目の記録 |
| ・10月 | ・・・小児内科 入院180日目〜210日目の記録 |
| ・11月 | ・・・小児内科 入院211日目〜240日目の記録 |
| ・12月 | ・・・小児内科 入院241日目〜258日目の記録 |
| ★日記のおまけ ・・・あとがき・医療費etc |
| 2007年 4月 / 5月 / 6月 / 7月 / 8月 / 9月 / 10月 / 11月 / |
端午の節句
2007'05.05 (Sat)
2007年5月5日（土） 入院31日目
心拍 64〜67
血圧 --/--
体温 36.1〜36.3℃
昼
頭の傷の消毒（形成のDr.）
綺麗になっている。
来週の火・水曜日に抜糸予定
こどもの日だったので、新聞紙で兜を作った。
脳圧の関係などがあるので、
看護師さんに協力してもらって兜をぴかちゃんの頭に被せる。
義母が買ってきてくれた、
ミニサイズの鯉のぼり（お菓子付き・ゲキレンジャー）を添えて
写真を撮った。
夕方
家主さんがぴかちゃんのお見舞いに来てくれた。
ぴかちゃんを見て 可哀相だと泣いた。
病院に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんが入院してから初めて写真を撮りました。
人工呼吸器のチューブが鼻に入っていることもあり、
痛々しくて今まで躊躇していました。
ICUでは撮るという気力がないうえに、写真撮影はNGだったし。
きっかけになった一日でした。
でも、ぴかちゃんがお空に還った今に見直しても
心が痛む写真です。
心拍 64〜67
血圧 --/--
体温 36.1〜36.3℃
昼
頭の傷の消毒（形成のDr.）
綺麗になっている。
来週の火・水曜日に抜糸予定
こどもの日だったので、新聞紙で兜を作った。
脳圧の関係などがあるので、
看護師さんに協力してもらって兜をぴかちゃんの頭に被せる。
義母が買ってきてくれた、
ミニサイズの鯉のぼり（お菓子付き・ゲキレンジャー）を添えて
写真を撮った。
夕方
家主さんがぴかちゃんのお見舞いに来てくれた。
ぴかちゃんを見て 可哀相だと泣いた。
病院に泊まる
（2008.02.11 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
ぴかちゃんが入院してから初めて写真を撮りました。
人工呼吸器のチューブが鼻に入っていることもあり、
痛々しくて今まで躊躇していました。
ICUでは撮るという気力がないうえに、写真撮影はNGだったし。
きっかけになった一日でした。
でも、ぴかちゃんがお空に還った今に見直しても
心が痛む写真です。
千羽鶴
2007'05.06 (Sun)
2007年5月6日（日） 入院32日目
心拍 64〜66
血圧 --/--
体温 --.-℃
昼
頭の傷の消毒（形成のDr.）
問題なし。
抜糸は気管切開の手術と調整する
自宅に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
気管切開手術の日はまだ具体的に何時とは決まっていないけれど、
形成外科の先生の口からも手術のことが出たので、現実味を帯びてきた。
ネットで千羽鶴について調べてみると、
千は沢山の意味を表しているので、病気で入院中などの場合、
治るにかけて700羽作るという情報を見た。
700羽の千羽鶴を作ることに目標を設定する。
手術に間に合うように作業をちょっと急ぐ。
心拍 64〜66
血圧 --/--
体温 --.-℃
昼
頭の傷の消毒（形成のDr.）
問題なし。
抜糸は気管切開の手術と調整する
自宅に泊まる
（2008.02.12 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
気管切開手術の日はまだ具体的に何時とは決まっていないけれど、
形成外科の先生の口からも手術のことが出たので、現実味を帯びてきた。
ネットで千羽鶴について調べてみると、
千は沢山の意味を表しているので、病気で入院中などの場合、
治るにかけて700羽作るという情報を見た。
700羽の千羽鶴を作ることに目標を設定する。
手術に間に合うように作業をちょっと急ぐ。
耳そうじ
2007'05.07 (Mon)
2007年5月7日（月） 入院33日目
心拍 61〜67
血圧 --/--
体温 35℃後半
午前
ぴかちゃんの耳がカサカサしている。
汚れなのか、肌荒れなのか不明。
取りあえず耳掃除してみることに。
担当医より急に綿棒を耳に入れると驚くかもしれないので、
声を掛けてあげてとアドバイスをもらう。
午後
*採血結果
炎症反応（CRP） 3.25→
白血球（WBC） 5.06→
赤血球（HGB） 7.7↑
CRPは変わりなし
チューブ（膀胱、気管、胃液）を入れていることが原因か。
抗生剤は耐性のことを考えて投与中止。
病院に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
入院してから初めて耳そうじしました。
相変わらず、担当医にしても良いのか確認取ってからの びびり 具合ですが。。。
ぴかちゃんは耳そうじが本当に大好きで
よくお風呂上りにこちょこちょしてたなぁ・・・
過去にそんな育児日記書いたような〜と探してみるとありました。
おまけ
>>『耳そうじ好き・・・絵日記にしてみました(^^♪』 2005.03.09 （ぴかちゃん1歳9ヶ月）
心拍 61〜67
血圧 --/--
体温 35℃後半
午前
ぴかちゃんの耳がカサカサしている。
汚れなのか、肌荒れなのか不明。
取りあえず耳掃除してみることに。
担当医より急に綿棒を耳に入れると驚くかもしれないので、
声を掛けてあげてとアドバイスをもらう。
午後
*採血結果
炎症反応（CRP） 3.25→
白血球（WBC） 5.06→
赤血球（HGB） 7.7↑
CRPは変わりなし
チューブ（膀胱、気管、胃液）を入れていることが原因か。
抗生剤は耐性のことを考えて投与中止。
病院に泊まる
（2008.02.20 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
入院してから初めて耳そうじしました。
相変わらず、担当医にしても良いのか確認取ってからの びびり 具合ですが。。。
ぴかちゃんは耳そうじが本当に大好きで
よくお風呂上りにこちょこちょしてたなぁ・・・
過去にそんな育児日記書いたような〜と探してみるとありました。
おまけ
>>『耳そうじ好き・・・絵日記にしてみました(^^♪』 2005.03.09 （ぴかちゃん1歳9ヶ月）
私たちにできること
2007'05.08 (Tue)
2007年5月8日（火） 入院34日目
心拍 66〜68
血圧 --/--
体温 36.1〜3℃後半
午前
10:00 頭の傷の消毒 （形成外科のDr.）
傷口が赤くなっている。明日か明後日に再度縫合し直しの可能性あり。
11:00 小児耳鼻科の医師より気管切開手術の説明
明日の午前中 実施予定
IVH（中心静脈カテーテル）の交換もついでに行う
全身麻酔 30分
気管切開 30分
IVHの交換 30分 計1.5時間くらいの手術
手術自体は大したことないが、
ぴかちゃんの体が低空飛行の状態なので、術後はICUに1晩入るとのこと。
主治医と担当医も非常時に備えて手術に立ち会ってくれるそう。
挿管したままだと感染症や管と接触する部分の粘膜が傷ついたりするので、
気管切開は必要。
ぴかちゃんは今、鼻に気管チューブが入っているので、
鼻の形が変形しているかもしれない。
午後
頭の傷の抜糸
もし膿が溜まっていれば、傷口が自然に開いて出てくるらしい。
おそらくこのままで大丈夫そうとのこと。
16:30 小児外科の医師より中心静脈カテーテル挿入の手術の説明
今まで使用しているものは応急用なので、
抜けたり、感染症の心配がある。
半永久的に使えるカテーテルを埋め込む
自宅に泊まる
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
やっぱり今回の手術に関しても、最悪の事態の説明を受けました。
手術の間はすっぽんぽんなので体温が下がることは免れないし。
体温が下がると心拍や血圧が落ちる訳で・・・
手術の話が出た先週あたりから、
ぴかちゃんの体温を常に一定に保つように
夜中も2時間置きに体温チェックしたりと密かに旦那と二人努力してました。
私たちにできることはこれぐらいしかないから・・・
千羽鶴はほぼ完成。
後は一まとめにしたり、ワンポイント？の飾りをつけるだけ。
どうにか手術には間に合ったので、ほっ。
心拍 66〜68
血圧 --/--
体温 36.1〜3℃後半
午前
10:00 頭の傷の消毒 （形成外科のDr.）
傷口が赤くなっている。明日か明後日に再度縫合し直しの可能性あり。
11:00 小児耳鼻科の医師より気管切開手術の説明
明日の午前中 実施予定
IVH（中心静脈カテーテル）の交換もついでに行う
全身麻酔 30分
気管切開 30分
IVHの交換 30分 計1.5時間くらいの手術
手術自体は大したことないが、
ぴかちゃんの体が低空飛行の状態なので、術後はICUに1晩入るとのこと。
主治医と担当医も非常時に備えて手術に立ち会ってくれるそう。
挿管したままだと感染症や管と接触する部分の粘膜が傷ついたりするので、
気管切開は必要。
ぴかちゃんは今、鼻に気管チューブが入っているので、
鼻の形が変形しているかもしれない。
午後
頭の傷の抜糸
もし膿が溜まっていれば、傷口が自然に開いて出てくるらしい。
おそらくこのままで大丈夫そうとのこと。
16:30 小児外科の医師より中心静脈カテーテル挿入の手術の説明
今まで使用しているものは応急用なので、
抜けたり、感染症の心配がある。
半永久的に使えるカテーテルを埋め込む
自宅に泊まる
（2008.02.20 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
やっぱり今回の手術に関しても、最悪の事態の説明を受けました。
手術の間はすっぽんぽんなので体温が下がることは免れないし。
体温が下がると心拍や血圧が落ちる訳で・・・
手術の話が出た先週あたりから、
ぴかちゃんの体温を常に一定に保つように
夜中も2時間置きに体温チェックしたりと密かに旦那と二人努力してました。
私たちにできることはこれぐらいしかないから・・・
千羽鶴はほぼ完成。
後は一まとめにしたり、ワンポイント？の飾りをつけるだけ。
どうにか手術には間に合ったので、ほっ。
オペが無事終了
2007'05.09 (Wed)
2007年5月9日（水） 入院35日目
千羽鶴（700羽）が完成
手術室にはベットごと移動するので、病室に飾る。
心拍 --
血圧 --/--
体温 --.-℃
朝1番の緊急手術枠で手術室の予約を入れているが、
急患のオペが入ったので、ぴかちゃんの手術は夕方か晩になりそうと
主治医より連絡
15：00過ぎ？ （くわしくは覚えていません）
ぴかちゃんのオペは16:00頃になりそうと連絡あり。
手術前の準備が始まる。
患者衣（処置着）にお着替え
（ICUで着ていたのと同じ前身ごろと後ろ身ごろがマジックテープで着脱するタイプ）
患者管理用タグのベルトを足首に付ける
ベッドまわりのお片づけ
16：05
バギングされながら手術室に向かう。
ぴかちゃんは手術後そのままICUに入るので
ICUの家族控室で待機。
18：20
ICUより呼び出しがあり、ICUに入る。
ぴかちゃんはMRSAなので、ICUの奥の方のガラス張りの部屋に入っていた。
その部屋に入ってベッドサイドに行くための、
手洗いやガウン着用など細かな説明を受ける。
小児耳鼻科の医師より気管切開手術後の説明を受ける
ぴかちゃんの気管は年齢のわりに太かったので、
当初予定していたよりもサイズが上の、カフ付きのカニューレ
シャイリー の 5.5 PDC を使用。
鼻が予想通り変形してしまっているが、そのうち元に戻るかもしれない。
緊急時に備えて立ち会ってくださった主治医、担当医からは
想定していたような心拍や血圧が落ちたりせず、安定していたと報告を受ける。
旦那はぴかちゃんの病室で泊まる。
私は病院の近所の伯母の家に泊めてもらう。
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
千羽鶴のおかげでしょうか・・・
ぴかちゃんの手術が無事終わってホッとしました。
手術室に送り出す時は、やっぱり最悪の事態のことを考えてしまって
夫婦揃って悲壮感漂っていただろうなと思います。
実は、6日にぴかちゃんの紙オムツが残り少なくなっていて、
グーン スーパーBIGを注文する時、2個まとめて注文すると合計金額が
送料無料になるショップがあって悩みました。
ぴかちゃんがまだまだ頑張ってくれるのを信じて、2個購入。
願掛けみたいなものです。。。
千羽鶴（700羽）が完成
手術室にはベットごと移動するので、病室に飾る。
心拍 --
血圧 --/--
体温 --.-℃
朝1番の緊急手術枠で手術室の予約を入れているが、
急患のオペが入ったので、ぴかちゃんの手術は夕方か晩になりそうと
主治医より連絡
15：00過ぎ？ （くわしくは覚えていません）
ぴかちゃんのオペは16:00頃になりそうと連絡あり。
手術前の準備が始まる。
患者衣（処置着）にお着替え
（ICUで着ていたのと同じ前身ごろと後ろ身ごろがマジックテープで着脱するタイプ）
患者管理用タグのベルトを足首に付ける
ベッドまわりのお片づけ
16：05
バギングされながら手術室に向かう。
ぴかちゃんは手術後そのままICUに入るので
ICUの家族控室で待機。
18：20
ICUより呼び出しがあり、ICUに入る。
ぴかちゃんはMRSAなので、ICUの奥の方のガラス張りの部屋に入っていた。
その部屋に入ってベッドサイドに行くための、
手洗いやガウン着用など細かな説明を受ける。
小児耳鼻科の医師より気管切開手術後の説明を受ける
ぴかちゃんの気管は年齢のわりに太かったので、
当初予定していたよりもサイズが上の、カフ付きのカニューレ
シャイリー の 5.5 PDC を使用。
鼻が予想通り変形してしまっているが、そのうち元に戻るかもしれない。
緊急時に備えて立ち会ってくださった主治医、担当医からは
想定していたような心拍や血圧が落ちたりせず、安定していたと報告を受ける。
旦那はぴかちゃんの病室で泊まる。
私は病院の近所の伯母の家に泊めてもらう。
（2008.02.20 記）
メモ書きを見ながら、思い出し書いていますが、かなり曖昧です。
千羽鶴のおかげでしょうか・・・
ぴかちゃんの手術が無事終わってホッとしました。
手術室に送り出す時は、やっぱり最悪の事態のことを考えてしまって
夫婦揃って悲壮感漂っていただろうなと思います。
実は、6日にぴかちゃんの紙オムツが残り少なくなっていて、
グーン スーパーBIGを注文する時、2個まとめて注文すると合計金額が
送料無料になるショップがあって悩みました。
ぴかちゃんがまだまだ頑張ってくれるのを信じて、2個購入。
願掛けみたいなものです。。。
