2007年4月 おまけ

2007年4月を振り返って。。。

前日まで、少し風邪気味かな？と思う程度で 　元気にしていた　ぴかちゃん。 　最後にぴかちゃんに食べさせたご飯が思い出せません。 　偏食がひどかったので、 　ぴかちゃんの嫌いなものは出していないと思うのですが・・・ 　ぴかちゃんが「頭が痛い」と言葉に出来ていれば、 　私がもうちょっとしっかり様子を見ていれば。 　たらればを考え出せば切りがありませんが、 　それでも考えずにはいられません。 　ただ、5日（木）の朝にぴかちゃんが泣いて探していた 　アンパンマンとピングーのぬいぐるみが見つかって、 　しっかりと手に持って寝たことが 　私の、私たち家族の救いになっています。 　怒涛のように色々なことが起こった1月で、 　日記（記事）を書く事はしんどい月でしたが 　心の整理が少しついた様に思います。 　お読みくださりありがとうございました。

写真：ぴかちゃんのお気にたち♪

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★4月の治療費　・・・　2,000円
　（実際の出費は2,520円）

＜内　訳＞
*4/5〜4/6　最初にお世話になった病院
　　点数　---　16,695点
　　実質払ったお金　---　1,000円

*4/6〜4/30
　　点数　---　303,178点
　　実質払ったお金　---　1,520円
　　　（おむつ代　実費520円　含む）


乳幼児医療のおかげで、2000円で済みましたが、
全額負担だと　16,695+303,178=319,873点　＝　3,198,730円
保険適用（3割負担）で　959,619円

急性期治療に掛かった医療費は莫大でした。。。
この治療のおかげで　ぴかちゃんは一命を取り止められました。

本当に感謝感謝です。

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2007年5月 おまけ

2007年5月を振り返って。。。

ぴかちゃんが大人で言う 脳死 と宣告され 　あとどれぐらい一緒に居られるのだろう 　4歳のお誕生日を迎えることができないんじゃないか 　と思ったことは一度や二度ではありません。 　ぴかちゃんが良くなることを信じたい 　 　ただひたすら一途に思い続けるには 　現実が重くて・・・ 　心が折れそうになったこともありました 　でもその度に、ぴかちゃんは 　足を動かしてくれたり、 　心配していた気管切開の手術を難なく 　乗り越えてくれたり、 　びっくりするくらいのうんちをしたり・・・ 　僕はまだまだ頑張れるよ 　と言われている様で、 　とても励まされました。 　看護師や先生、多くの方からお誕生日を 　祝っていただいて、 　とても幸せな1ヶ月でした。 　暗くなりがちな5月の日記でしたが、 　お読みくださりありがとうございました。

写真：誕生日祝い♪ 上：手作りのBDケーキ 中：看護師から贈り物 下：医師からの贈り物

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★5月の治療費　・・・　1,000円

＜内　訳＞
*5/1〜5/31
　点数　---　180,563点
　実質払ったお金　---　1,000円

乳幼児医療のおかげで、1,000円で済みましたが、
全額負担だと　180,563点　＝　1,805,630円
保険適用（3割負担）で　541,689円

本当に感謝感謝です。

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2007年6月 おまけ

2007年6月を振り返って。。。

ぴかちゃんが小児病棟に移るとき 　あとどれくらいの時間を共有できるのか・・・と 　考えていたことが嘘のように感じた1ヶ月でした。 　病室も大部屋に移り、 　看護師チームも変更になり 　最初は色々不安もありましたが、 　スタッフの皆さんの心のこもったケアのお陰で 　ぴかちゃんも私も気持ちよく過ごすことができました。 　何よりも、6月は 　病棟でぴかちゃんのことを話せるママ友に出会えたこと。 　看護師や先生、旦那、家族以外で 　不安や愚痴、相談などを話せる相手が居ることは 　とても心強かったです。 　ぴかちゃんとMちゃん 　二人が医師の予想を越えて 　どこまで頑張ってくれるのか・・・ 　見守り、応援する日々の始まった一月でした。 　お読みくださりありがとうございました。

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★6月の治療費　・・・　1,000円

＜内　訳＞
*6/1〜6/30
　点数　---　147,223点
　実質払ったお金　---　1,000円

乳幼児医療のおかげで、1,000円で済みましたが、
全額負担だと　147,223点　＝　1,472,230円
保険適用（3割負担）で　441,669円

本当に感謝感謝です。

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2007年7月 おまけ

2007年7月を振り返って。。。

ぴかちゃんがADEM（急性散在性脳脊髄炎）を発症して 　入院生活も100日を過ぎました。 　人工呼吸器で呼吸を助けてもらいながらですが 　このままずっといけるんじゃないか・・・ 　わずかな、夢というか希望を打ち砕かれました。 　それでも、 　お医者様に言わせると、 　私たちの傍らに居てくれるのは 　奇跡の奇跡の奇跡の奇跡なのだそうです。 　（4/6、4/13、5/9を乗り越えたこと ＋ 　　脳死状態で1ヶ月以上心臓を動かしていること） 　当時は奇跡と言われても、実感がわかず、 　「なにが奇跡だ」と贅沢なことを考えていました。 　小さな幸せに気づかず、 　自分が不幸だと思っていたのかもしれません。 　今振り返ると、本当に贅沢な考えですね。反省。 　たとえ意識がなくても、 　いつでも肌に体に触れられるということは 　失ってみて初めて気付いた幸せです。 　7月は悲しみと、ぴかちゃんを在宅で看るという 　新しい目標のできた一月でした。 　お読みくださりありがとうございました。

写真：手作りマスコット

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★7月の治療費　・・・　1,000円

＜内　訳＞
*7/1〜7/31
　点数　---　151,324点
　実質払ったお金　---　1,000円

乳幼児医療のおかげで、1,000円で済みましたが、
全額負担だと　151,324点　＝　1,513,240円
保険適用（3割負担）で　453,972円

本当に感謝感謝です。

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2007年8月 おまけ

2007年8月を振り返って。。。

ぴかちゃんを家に連れて帰るという目標ができて 　色々と動き始めた8月。 　結婚して、ぴかちゃんが生まれて・・・ 　同じ建物内のお引越しといっても 　思い出の詰まったお部屋とお別れです。 　ぴかちゃんがここからよくジャンプしてたな〜とか 　この床をハイハイしてたよな〜とか 　壁にボールペンで思いっきり落書きしてくれたよな〜とか。 　（落書きした壁紙はリフォームの時に切り取ったものを 　　頂きました） 　ぴかちゃんが病気になって重症化してしまって、 　意識もなく寝たきりになっていても、障害児になったという 　意識はずっとありませんでした。 　身体障害者手帳を受け取った時よりも、 　乳幼児医療証から障害者医療証に変わった時の方が 　ショックというか、「障害児なんだ」と実感させられました。 　乳幼児医療は6歳までしか補助が効かないけど 　障害児医療はずっと利用できるし、 　ぴかちゃんを助けてくれるものだからと言い聞かせました。 　感情的になり、読みにくい文章があったかもしれませんが、 　8月の記録をお読みくださりありがとうございました。

写真：注入バックのイラスト

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★8月の治療費　・・・　0円
（実際の出費は3,890円）

＜内　訳＞
*8/1〜8/31
　点数　---　153,004点
　証明書代　---　3,890円

小児慢性特定疾患（重症患者認定　申請中）＋障害者医療のおかげで、0円で済みましたが、
全額負担だと　153,004点　＝　1,530,040円
保険適用（3割負担）で　459,012円

本当に感謝感謝です。

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